Ponte Caldelas se suma al Día Internacional Síndrome de Dravet
Por Oskar Viéitez
Ponte Caldelas se suma este martes a la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet con la iluminación en morado de la fuente de la Plaza España
Este enclave forma parte de una iniciativa que alcanza a otros lugares de todo el país con el objetivo de dar visibilidad y promover la sensibilización sobre este diagnóstico que en la actualidad incide en uno de cada 16.000 nacimientos y que en España puede alcanzar a unos 2.000 niños según algunas estimaciones.
Según el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, "los últimos estudios afirman que hay correctamente diagnosticados alrededor de 500 pacientes, por lo que el resto desconoce la enfermedad que padece o tiene un diagnóstico erróneo".
El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías ya que aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. Este síndrome comienza en el primer año de vida con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
Por ello, desde la fundación reclaman a través de su presidente "mayor agilidad" en los procesos de aprobación de fármacos, especialmente, en lo que concierne a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS). En este sentido, el Epidyolex recibió la opinión positiva de la EMA en julio del año pasado que se aplica a todo el territorio europeo. Tras casi un año "en España seguimos aún esperando al informe de posicionamiento terapéutico por parte de la AEMPS que hace que el fármaco no esté disponible", tal y como ha explicado Aibar.
A través de los diferentes ensayos clínicos, este fármaco ha demostrado "buenos resultados" en cuanto a la reducción de crisis epilépticas en pacientes con síndrome de Dravet que es uno de los principales síntomas de esta enfermedad. La reducción de crisis epilépticas mejora considerablemente la calidad de vida de pacientes y de las familias. Sin embargo, el presidente de la fundación ha sostenido que "desde hace ya varios meses, este medicamento ya está totalmente disponible en otros países europeos, como es el caso de Alemania o Reino Unido, mientras que en España sigue sin estarlo degradando el acceso a la salud que tienen nuestros pacientes y sus familias".