Ponte Caldelas súmase ao Día Internacional Síndrome de Dravet
Por Oskar Viéitez
Ponte Caldelas súmase este martes á conmemoración do Día Internacional da Síndrome de Dravet coa iluminación en morado da fonte da Praza España
Este enclave forma parte dunha iniciativa que alcanza a outros lugares de todo o país co obxectivo de dar visibilidade e promover a sensibilización sobre este diagnóstico que na actualidade incide nun de cada 16.000 nacementos e que en España pode alcanzar a uns 2.000 nenos segundo algunhas estimacións.
Segundo o presidente da Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, "os últimos estudos afirman que hai correctamente diagnosticados ao redor de 500 pacientes, polo que o resto descoñece a enfermidade que padece ou ten un diagnóstico erróneo".
A Síndrome de Dravet, tamén coñecido como Epilepsia Mioclónica Severa da Infancia, é unha doenza de orixe xenética que se encadra dentro da familia patolóxica das canalopatías xa que aproximadamente o 80 por cento dos pacientes afectados presenta unha mutación no xene SCN1A. Esta síndrome comeza no primeiro ano de vida con crises desencadeadas por febre, seguida dunha epilepsia resistente aos fármacos. Ademais, ocasiona graves atrasos no desenvolvemento cognitivos, motores e da fala, así como problemas conductuales.
Por iso, desde a fundación reclaman a través do seu presidente "maior axilidade" nos procesos de aprobación de fármacos, especialmente, no que concierne á Axencia Española do Medicamento e Produtos Sanitarios ( AEMPS). Neste sentido, o Epidyolex recibiu a opinión positiva da EMA en xullo do ano pasado que se aplica a todo o territorio europeo. Tras case un ano "en España seguimos aínda esperando ao informe de posicionamento terapéutico por parte da AEMPS que fai que o fármaco non estea dispoñible", tal e como explicou Aibar.
A través dos diferentes ensaios clínicos, este fármaco demostrou "bos resultados" en canto á redución de crise epilépticas en pacientes con síndrome de Dravet que é un dos principais síntomas desta enfermidade. A redución de crise epilépticas mellora considerablemente a calidade de vida de pacientes e das familias. Con todo, o presidente da fundación sostivo que "desde hai xa varios meses, este medicamento xa está totalmente dispoñible noutros países europeos, como é o caso de Alemaña ou Reino Unido, mentres que en España segue sen estalo degradando o acceso á saúde que teñen os nosos pacientes e as súas familias".