"Eles ven o seu negocio, pero a min estanme restando días de vida"
Por Natalia Puga & Mónica Patxot
Tiña 23 anos cando se infectou cunha transfusión de sangue durante unha operación de columna. Corría o ano 1979 e tiveron que pasar seis anos para que en novembro de 1985 un especialista diagnosticase á vilagarciana Concha Barreiro do que entón se coñecía como 'hepatite non A non B'. Desde os 29 anos leva diagnosticada de hepatite C e a día de hoxe, con 59, vive inmersa nunha loita: que todos os pacientes españois coa súa mesma enfermidade teñan acceso aos medicamentos de última xeración que presenta, por primeira vez na historia, índices de curación de entre o 90 e o 95%. ÿ optimista con que se conseguirá, pero advirte ás autoridades sanitarias e farmacéuticas: "Nós non temos tempo".
A esperanza dos infectados por hepatite C sitúase no sofosbuvir, o fármaco antiviral comercializado en España baixo o nome Sovaldi que presenta taxas de curación sen precedentes nesta patoloxía, pero o prezo é unha barreira, pois as 12 semanas de tratamento supoñen un custo de entre 50.000 e 60.000 euros. Desde novembro empezou a aplicarse aos primeiros pacientes, pero, dado o seu elevado custo, non se xeneralizou e o Ministerio de Sanidade decidiu constituír un comité de expertos para definir a estratexia nacional ante a hepatite. Concha Barreiro non cre que a solución estea nese comité, senón que tan só atrasará unha solución que a Plataforma Galega de Afectados pola hepatite C, do mesmo xeito que todas as asociacións españolas de infectados, ten moi clara: "tratamento para todos porque non é cuestión económica, é cuestión de humanidade e é cuestión de lóxica".
Esta profesora de Vilagarcía móstrase especialmente crítica con este comité de expertos: "A eles sóbralles tempo, pero a min fáltame. Para eles é un día máis, pero para min é un día menos. Esa é a diferenza". Insiste en que "eles ven o seu negocio, pero os infectados vemos que é un día menos e que non queremos ser persoas doentes". Tras 30 anos diagnosticada segue mostrando unha actitude optimista ante a vida, pero a situación actual xéralle unha frustración que pouco cadra co seu carácter. ÿ a desesperación de saber que hai un tratamento que lle permitiría librarse do que ela chama o seu "bicho", pero non pode facelo pola "usura" das compañías farmacéuticas, que o comercializan a un prezo desmesurado.
"Eu non quero ser doente, eu quero ser unha persoa sa e quero ir traballar, quero pagar as miñas contribucións, quero vivir, quero ser feliz. E para iso necesito un tratamento, que agora o hai", mantén. Recorda o día do mes de xuño en que soubo da existencia deste fármaco e "tiven a ilusión" e, en contraposición, a situación actual, na que "a min me están restando días de vida, polo menos, de ser feliz". Séntese como "nunha noria" na que o Goberno "estanos mentindo descaradamente" e o seu razoamento está marcado pola lóxica: "si mo van a dar cando xa estea cirrótica perdida, que están facendo?, facéndome sufrir? E si me están facendo sufrir, iso é tortura, cando realmente pódenme dar agora un tratamento".
"Que están facendo?, facéndome sufrir? Iso é tortura, cando realmente pódenme dar agora un tratamento"
Está convencida de que "se converterá nun medicamento máis" e a hepatite C pasará a ser "unha enfermidade que se pode curar", pero, para iso, a Administración sanitaria "ten que ter ganas e vontade". Para iso, pídelles "que non falen de diñeiro porque diñeiro haino e senón que o saquen de onde queiran". De entrada, descarta facer comparacións con outras partidas presupuestarias que reciben fondos públicos porque "o diñeiro non me importa, é humanitario" e, como exemplo, fala de que "se tes a unha persoa cun accidente na estrada, non a vas a deixar tirada, imaxínome que a medicina está para curar". Xa avanzada a conversación, en quente, si acaba criticando que "máis custa rescatar un banco" e recorda ao Goberno que lle nega o tratamento a todos os enfermos que ela leva 30 anos a tratamento, estivo sometida a un experimental e "se chego a un trasplante de fígado, xa lle custo moitísimo máis. Se teño que coller baixas laborais, xa lle custo máis".
A frustración apodérase dela. Tras fracasar un tratamento experimental que lle prometía o 80% de posibilidades de curación, o único tratamento que lle quedaba antes da aparición dos novos fármacos era o Interferón, pero, no seu caso, "non me queda máis remedio que estes medicamentos novos que non teñan interferón. Senón eu non teño solución". ÿ así porque non tolera ese fármaco, tratouse con el no pasado, pero "os efectos físicos son horrorosos, pero os psíquicos... son moito peor. Non sabemos o que podemos pensar con ese tratamento. Tes que ser moi coherente moi coherente para non facer o que pensas". "Din que a dor non ten recordo. A dor ten recordo", asegura e o sufrimento aprópiase da súa expresión facial, recordando o que sufriu, que estivo catro meses nos que só comeu sopa Avecrem e gominolas e a depresión que padeceu ao ano seguinte de ter que deixar o tratamento.
"Hai moitas cousas en que está o movemento cidadán suplindo ao Estado, ten que ser o Estado o que vixíe pola saúde dos seus cidadáns
Das catro fases da enfermidade, ela está na F3 e nin se imaxina como se sentiría se estivese na F4 ou xa necesitase un tratamento de fígado ante a perspectiva de que existe un tratamento e non pode acceder a el por cuestións económicas. "Estaría non só furiosa. Eu son F3 e eu son positiva, pero ás veces non quero pensar que eu chegue a unha cirrose por culpa dunha cousa como o diñeiro. ÿ que a sanidade é pública. Non podes deixar morrer a unha persoa". Frustración tras frustración para unha persoa que "ata agora estaba segura de que se tiña unha enfermidade a sanidade pública era algo que me apoiaba como cidadá". Pero "iso estáseme caendo con esta medicación". E todo cando "a solución está en poñer o diñeiro encima da mesa e pagar ao tratamento para todos. E que sexa un goberno o suficientemente humanitario".
"Isto é de tolos. Hai que tratar a todos, non poden discriminar a ninguén. Que empecemos polos máis graves é lóxico, pero tratamento para todos", recorda ao Goberno. Ás empresas farmacéuticas lánzalles un recado aínda máis duro: "entre ganancia e usura hai unha gran diferenza e eu creo que isto é usura". A solución para acabar con esta situación atópaa na vida cotiá: "así como o pan ten uns prezos establecidos, as medicinas teñen que ter uns prezos establecidos e controlados". O prezo do pan está regulado porque está considerado un produto de primeira necesidade e, para xustificar que os fármacos tamén teñan esta consideración, Concha reflexiona que "se eu non como pan como pasteis ou como galletas ou como verduras pero é que aquí teño que tomar iso".
"Así como o pan ten uns prezos establecidos, as medicinas teñen que ter uns prezos establecidos e controlados"
A hepatite C é unha enfermidade silenciosa. O é porque un paciente pode vivir co virus durante anos sen que se lle manifeste ningún síntoma, de tal forma que, na maioría dos casos, cando aflora, xa está nunha fase moi avanzada. Pero tamén é silenciosa porque aos infectados cústalles 'saír do armario' e descubrir aos demais unha enfermidade que para un sector da poboación occidental aínda está considerada como "a dos borrachos". Ao afectar ao fígado, durante xeracións asociouse ao consumo abusivo de alcohol e nos seus primeiros anos diagnosticada Concha Barreiro tivo que escoitar frases como: "moito viño tiveron que beber" e moitas máis de dubidoso gusto.
No seu caso, non se deixa amilanar por prexuízos e ás persoas que nota que lle cuestionan respóndelles cunha pregunta: "e ti sabes se o tes? Porque habelas hailas". Pero é consciente da situación que lle rodea e do sufrimento de moitas afectados sen a súa seguridade en si mesma e a súa falta de vontade, de modo que se pregunta "por que o Goberno non pode facer unhas campañas informativas da hepatite C, de como se pode contaxiar, de como se pode ter sen sentila, da enfermidade silenciosa que é". As asociacións de afectados estanse encargando da divulgación da enfermidade, de modo que, unha vez máis, para Concha constátase que "hai moitas cousas en que está o movemento cidadán suplindo ao Estado, ten que ser o Estado o que vixíe pola saúde dos seus cidadáns. As plataformas teñen que estar para outra cousa, pero a sanidade é a sanidade, a sanidade é previr".
*As respostas a esta entrevista foron en español e figuran traducidas
Relacionadas:
-
RADIO.- Escoita o que tes que saber sobre a asoladora realidade da industria farmacéutica
Por Marisa Ciordia |
-
A Corporación provincial pide medicinas contra a hepatite C
Por Oskar Viéitez |
-
Médicos e doentes piden á Sanidade que dispense os tratamentos de Hepatite C solicitados polos especialistas
Por Redacción |
-
Os socialistas impulsan mocións pedindo os novos medicamentos para os enfermos da hepatite C
Por Redacción |
-
O Colexio de Médicos considera "inaceptables" as demoras na dispensa de 'Sovaldi'
Por Redacción |
-
Arte para dar voz á hepatite C, a enfermidade silenciosa
Por Redacción |