"Ellos ven su negocio, pero a mí me están restando días de vida"
Por Natalia Puga & Mónica Patxot
Tenía 23 años cuando se infectó con una transfusión de sangre durante una operación de columna. Corría el año 1979 y tuvieron que pasar seis años para que en noviembre de 1985 un especialista diagnosticase a la vilagarciana Concha Barreiro de lo que entonces se conocía como Hepatitis no A no B. Desde los 29 años lleva diagnosticada de hepatitis C y a día de hoy, con 59, vive inmersa en una lucha: que todos los pacientes españoles con su misma enfermedad tengan acceso a los medicamentos de última generación que presenta, por primera vez en la historia, índices de curación de entre el 90 y el 95%. Es optimista con que se conseguirá, pero advierte a las autoridades sanitarias y farmacéuticas: "Nosotros no tenemos tiempo".
La esperanza de los infectados por hepatitis C se sitúa en el sofosbuvir, el fármaco antiviral comercializado en España bajo el nombre Sovaldi que presenta tasas de curación sin precedentes en esta patología, pero el precio es una barrera, pues las 12 semanas de tratamiento suponen un coste de entre 50.000 y 60.000 euros. Desde noviembre empezó a aplicarse a los primeros pacientes, pero, dado su elevado coste, no se ha generalizado y el Ministerio de Sanidad ha decidido constituir un comité de expertos para definir la estrategia nacional ante la hepatitis. Concha Barreiro no cree que la solución esté en ese comité, sino que tan sólo retrasará una solución que la Plataforma Gallega de Afectados por la Hepatitis C, al igual que todas las asociaciones españolas de infectados, tiene muy clara: "tratamiento para todos porque no es cuestión económica, es cuestión de humanidad y es cuestión de lógica".
Esta profesora de Vilagarcía se muestra especialmente crítica con este comité de expertos: "A ellos les sobra tiempo, pero a mí me falta. Para ellos es un día más, pero para mí es un día menos. Esa es la diferencia". Insiste en que "ellos ven su negocio, pero los infectados vemos que es un día menos y que no queremos ser personas enfermas". Tras 30 años diagnosticada sigue mostrando una actitud optimista ante la vida, pero la situación actual le genera una frustración que poco cuadra con su carácter. Es la desesperación de saber que hay un tratamiento que le permitiría librarse de lo que ella llama su "bicho", pero no puede hacerlo por la "usura" de las compañías farmacéuticas, que lo comercializan a un precio desmesurado.
"Yo no quiero ser enferma, yo quiero ser una persona sana y quiero ir a trabajar, quiero pagar mis contribuciones, quiero vivir, quiero ser feliz. Y para eso necesito un tratamiento, que ahora lo hay", mantiene. Recuerda el día del mes de junio en que supo de la existencia de este fármaco y "tuve la ilusión" y, en contraposición, la situación actual, en la que "a mí me están restando días de vida, por lo menos, de ser feliz". Se siente como "en una noria" en la que el Gobierno "nos está mintiendo descaradamente" y su razonamiento está marcado por la lógica: "si me lo van a dar cuando ya esté cirrótica perdida, ¿qué están haciendo?, ¿haciéndome sufrir? Y si me están haciendo sufrir, eso es tortura, cuando realmente me pueden dar ahora un tratamiento".
¿Qué están haciendo?, ¿haciéndome sufrir? Eso es tortura, cuando realmente me pueden dar ahora un tratamiento"
Está convencida de que "se convertirá en un medicamento más" y la hepatitis C pasará a ser "una enfermedad que se puede curar", pero, para eso, la Administración sanitaria "tiene que tener ganas y voluntad". Para eso, les pide "que no hablen de dinero porque dinero lo hay y sino que lo saquen de dónde quieran". De entrada, descarta hacer comparaciones con otras partidas presupuestarias que reciben fondos públicos porque "el dinero no me importa, es humanitario" y, como ejemplo, habla de que "si tienes a una persona con un accidente en la carretera, no la vas a dejar tirada, me imagino que la medicina está para curar". Ya avanzada la conversación, en caliente, sí acaba criticando que "más cuesta rescatar un banco" y recuerda al Gobierno que le niega el tratamiento a todos los enfermos que ella lleva 30 años a tratamiento, estuvo sometida a uno experimental y "si llego a un trasplante de hígado, ya le cuesto muchísimo más. Si tengo que coger bajas laborales, ya le cuesto más".
La frustración se apodera de ella. Tras fracasar un tratamiento experimental que le prometía el 80% de posibilidades de curación, el único tratamiento que le quedaba antes de la aparición de los nuevos fármacos era el Interferón, pero, en su caso, "no me queda más remedio que estos medicamentos nuevos que no tengan interferón. Sino yo no tengo solución". Es así porque no tolera ese fármaco, se trató con él en el pasado, pero "los efectos físicos son horrorosos, pero los psíquicos son mucho peor. No sabemos lo que podemos pensar con ese tratamiento. Tienes que ser muy coherente muy coherente para no hacer lo que piensas". "Dicen que el dolor no tiene recuerdo. El dolor tiene recuerdo", asegura y el sufrimiento se adueña de su expresión facial, recordando lo que sufrió, que estuvo cuatro meses en los que solo comió sopa Avecrem y gominolas y la depresión que padeció al año siguiente de tener que dejar el tratamiento.
"Hay muchas cosas en que está el movimiento ciudadano supliendo al Estado, tiene que ser el Estado el que vigile por la salud de sus ciudadanos"
De las cuatro fases de la enfermedad, ella está en la F3 y ni se imagina cómo se sentiría si estuviese en la F4 o ya hubiese necesitado un tratamiento de hígado ante la perspectiva de que existe un tratamiento y no puede acceder a él por cuestiones económicas. "Estaría no solo furiosa. Yo soy F3 y yo soy positiva, pero a veces no quiero pensar que yo llegue a una cirrosis por culpa de una cosa como el dinero. Es que la sanidad es pública. No puedes dejar morir a una persona". Frustración tras frustración para una persona que "hasta ahora estaba segura de que si tenía una enfermedad la sanidad pública era algo que me respaldaba como ciudadana". Pero "eso se me está cayendo con esta medicación". Y todo cuando "la solución está en poner el dinero encima de la mesa y pagar al tratamiento para todos. Y que sea un gobierno lo suficientemente humanitario".
"Esto es de locos. Hay que tratar a todos, no pueden discriminar a nadie. Que empecemos por los más graves es lógico, pero tratamiento para todos", recuerda al Gobierno. A las empresas farmacéuticas les lanza un recado todavía más duro: "entre ganancia y usura hay una gran diferencia y yo creo que esto es usura". La solución para acabar con esta situación la encuentra en la vida cotidiana: "así como el pan tiene unos precios establecidos, las medicinas tienen que tener unos precios establecidos y controlados". El precio del pan está regulado porque está considerado un producto de primera necesidad y, para justificar que los fármacos también tengan esta consideración, Concha reflexiona que "si yo no como pan como pasteles o como galletas o como verduras pero es que aquí tengo que tomar eso".
"Así como el pan tiene unos precios establecidos, las medicinas tienen que tener unos precios establecidos y controlados"
La hepatitis C es una enfermedad silenciosa. Lo es porque un paciente puede vivir con el virus durante años sin que se le manifieste ningún síntoma, de tal forma que, en la mayoría de los casos, cuando aflora, ya está en una fase muy avanzada. Pero también es silenciosa porque a los infectados les cuesta salir del armario y descubrir a los demás una enfermedad que para un sector de la población occidental todavía está considerada como "la de los borrachos". Al afectar al hígado, durante generaciones se asoció al consumo abusivo de alcohol y en sus primeros años diagnosticada Concha Barreiro ha tenido que escuchar frases como: "moito viño tiveron que beber" y muchas más de dudoso gusto.
En su caso, no se deja amilanar por prejuicios y a las personas que nota que le cuestionan les responde con una pregunta: "¿y tú sabes si lo tienes? Porque habelas hailas". Pero es consciente de la situación que le rodea y del sufrimiento de muchas afectados sin su seguridad en sí misma y su falta de voluntad, de modo que se pregunta "por qué el Gobierno no puede hacer unas campañas informativas de la hepatitis C, de cómo se puede contagiar, de cómo se puede tener sin sentirla, de la enfermedad silenciosa que es". Las asociaciones de afectados se están encargando de la divulgación de la enfermedad, de modo que, una vez más, para Concha se constata que "hay muchas cosas en que está el movimiento ciudadano supliendo al Estado, tiene que ser el Estado el que vigile por la salud de sus ciudadanos. Las plataformas tienen que estar para otra cosa, pero la sanidad es la sanidad, la sanidad es prevenir".
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