La innovadora 'ruta' para niños con TEA que empieza en Pontevedra
Para un niño con trastorno del espectro autista, un diagnóstico precoz es clave en su desarrollo. Identificar los primeros signos a una edad temprana permite a los especialistas diseñar una atención personalizada que les ayude a llevar una vida prácticamente normal.
"Hay un periodo ventana en el desarrollo en el que podemos actuar y modificar dificultades", explica el pediatra Alfonso Amado, que relata a PontevedraViva que "cuando se cierra ese periodo es mucho más difícil trabajar con ellos y no podemos hacer grandes cosas".
Por ello, este facultativo pontevedrés, uno de los profesionales de pediatría más reconocidos de España, ha decidido impulsar un programa pionero que, precisamente, busca valorar a estos niños "con datos certeros y objetivos" e intervenir sobre ellos "lo antes posible".
Con La Ruta Azul, Amado pretende resolver un problema "que se encontraban las familias" con niños con problemas de neurodesarrollo. "Desde que empezaban los primeros síntomas hasta que se hacía el primer diagnóstico pasaban una media de dos o tres años", señala el pediatra.
Los padres, de médico en médico y de especialista en especialista, "perdían un tiempo precioso" en el que los signos de sus hijos se agravaban. En muchos casos, sin apenas remedio. "Nosotros lo que intentamos es acortar todo ese proceso", sostiene Alfonso Amado.
El principal motivo de alerta para un niño con TEA es el retraso en el lenguaje "porque ver si habla o no es algo muy objetivo". Que al año y medio no pronuncie palabras puede ser indicativo de la existencia de este trastorno. Aunque, según Amado, no siempre es así.
"Me preocupa más que no señale con el dedo", afirma este médico pontevedrés, para el que este gesto demuestra que el niño tiene intención comunicativa "y al final acabará hablando". Pero, si no habla y no emite señales, "ahí ya estamos ante un problema que hay que tratar".
Con una atención precoz e intensiva, los resultados son "espectaculares" ya que se puede corregir todo lo que afecta negativamente al desarrollo de un niño con trastorno autista, afirma el pediatra, si los padres siguen el camino marcado por los especialistas.
Pero en casos en los que no se revela esta condición hasta más tarde, en torno a los cinco años, "hay mucha afectación y tratarlos es mucho más complicado porque esos niños ya no tienen tanta plasticidad neuronal y ya hay determinadas cosas que están afianzadas".
Ayudar a los padres a entender la condición de sus hijos también es una de las líneas de trabajo de La Ruta Azul. "Ellos lo que quieren es una ruta clara de los pasos a seguir, alguien que les diga qué hacer", subraya Alfonso Amado, que aconseja no usar la palabra 'autismo'.
"Si dices eso los padres se bloquean por completo y ya no piensan en otra cosa que en esa palabra", indica este experto, que prefiere explicar este trastorno apelando a dificultades de comunicación, interacción y lenguaje o "patrones de comportamiento anómalos".
En Pontevedra, un equipo multidisciplinar compuesto por una veintena de personas traza una ruta "objetiva, individualizada y coordinada" para que cada niño diagnosticado con TEA "vaya resolviendo sus problemas de neurodesarrollo de una forma lo más rápida posible".
Así, el programa integra en el mismo centro a pediatras, psiquiatras, logopedas, terapeutas ocupacionales o fisioterapeutas "para saber en cada momento qué es lo mejor para el niño y poder ir modificando el tratamiento o las terapias", según su responsable.
"Intentamos que todo se haga en el mismo sitio, de la manera más cómoda para las familias y evitando exploraciones innecesarias a los niños", añade Alfonso Amado, por lo que también encargan estudios genéticos, resonancias, analísticas o pruebas de diagnóstico rápido.
Además, existe un "enlace con las familias", una figura de referencia que coordina toda la atención que reciben los menores y a los que los padres pueden recurrir para resolver dudas.
Con un tratamiento adecuado y un seguimiento profesional "podremos desarrollar su máximo potencial, teniendo claro que no hay dos niños iguales", explica Alfonso Amado
Todo este trabajo está encaminado a que estos menores "sean autónomos y felices", resume su director, de forma que "se valgan por sí mismos y estén integrados con sus compañeros en el colegio", que tengan un aprendizaje adecuado o que se sepan comunicar apropiadamente.
Mediante este abordaje temprano tendrán "peculiaridades que no les limitarán demasiado", asegura Amado, que reitera que con un tratamiento adecuado y un seguimiento profesional "podremos desarrollar su máximo potencial, teniendo claro que no hay dos niños iguales".
EFECTOS DE LA PANDEMIA
Para este pediatra el aumento "exponencial" que se registra de niños con TEA no se explica tan solo con el hecho de que sus profesores o sus padres estén más alerta a los primeros síntomas. La pandemia también ha agudizado un problema que podría haber estado ya latente.
En los dos últimos años, apunta Alfonso Amado, los niños "han tenido poco contacto con otros niños y han estado expuestos a demasiadas pantallas electrónicas", por lo que no han recibido la estimulación social y socioeducativa que necesitan a esas edades.
"No es por negligencia de los padres, quiero dejarlo bien claro, sino por la situación que nos ha tocado vivir", matiza este profesional, que lamenta que muchos niños que tenían ya "cierta susceptibilidad", debido a los confinamientos, "han ido por un camino que no nos interesaba".
Eso sí, el hecho de que haya apostado por Pontevedra para impulsar aquí este proyecto "no es porque en esta zona haya más prevalencia", sino porque las familias que ya atendía "siempre que venían a la ciudad estaban muy contentos" al contribuir a la autonomía de los menores.
A Pontevedra llegan familias de toda España para participar este innovador programa "e incluso tenemos una de Estados Unidos", sentencia su coordinador, para quien la ciudad "no es una limitación para que vengan porque es un sitio que les ofrece muchas oportunidades".