Preto de 600 produtos de apoio á disposición das persoas con ELA de Galicia
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é unha enfermidade dexenerativa de tipo neuromuscular. Orixínase cando algunhas células do sistema nervioso, denominadas motoneuronas, diminúen o seu funcionamento e morren, provocando unha parálise muscular progresiva.
A enfermidade afecta, especialmente, a persoas de idades comprendidas entre os 40 e 70 anos, máis frecuentemente en homes de entre os 60 e 69 anos. Cada ano prodúcense uns 2 novos casos cada 100.000 habitantes.
No ámbito popular, a ELA é coñecida especialmente por ser a enfermidade que padeceu o físico Stephen Hawking durante 50 anos. Esta lonxevidade dende o diagnóstico fai que o seu fose un caso excepcional. A esperanza de vida nesta enfermidade pode variar, pero, en media, as persoas viven de 2 a 5 anos despois do diagnóstico.
Debido ao carácter dexenerativo da esclerose lateral amiotrófica, os pacientes van necesitar produtos de apoio que compensen as limitacións na realización das actividades da vida diaria, como poden ser camas articuladas, guindastres de transferencia ou cadeiras de rodas para a ducha, entre outros moitos. Para dar resposta a estas necesidades, a Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela) ofrece un servizo de asesoramento e préstamo gratuíto destes produtos mediante o "Banco de Produtos de Apoio".
"Ao tratarse dunha enfermidade neurodexenerativa cun avance, na maioría dos casos, bastante rápido, o desembolso económico que ten que facer unha familia en material ortoprotésico é moi alto, co cal, desta maneira, nós tentamos paliar este gasto económico prestándolle ás familias todos os produtos que van ir necesitando co avance da enfermidade", apunta Cristina Martínez, terapeuta ocupacional na asociación Agaela.
O propósito desta iniciativa é poder ofrecer aos asociados de Agaela, persoas con ELA e os seus coidadores produtos que melloren a súa calidade de vida e, á súa vez, diminúan a sobrecarga do coidador principal. Este "Banco de Produtos de Apoio" está aberto a calquera persoa con ELA de Galicia.
No que respecta aos usuarios de Pontevedra e concellos lindeiros, este proxecto conta coa axuda do Plan social de Ence.
O proxecto leva por título "As tres R: Reutilizando, Reducindo e Reciclando produtos de apoio para persoas con Esclerose Lateral Amiotrófica", xa que, ao obxectivo principal do proxecto de mellora da calidade de vida das persoas con ELA, únese o fomento da economía circular, a reciclaxe de produtos e a optimización de recursos.
"Reutilizando, porque moitas veces son materiais que veñen doados de familias ou de doazóns externas á entidade; reducindo, porque entendemos que se reduce o custo económico que supón o gasto deste material ortoprotésico; e reciclando, porque ao final eses produtos sempre veñen de volta, reacondiciónanse, no caso de que necesiten un cambio de baterías ou arranxar calquera dano que teñan, para volver poñerse en préstamo para outras novas familias", explica Cristina Martínez.
Neste momento, o "Banco de Produtos de Apoio" suma preto de 600 produtos para préstamo, tamén coñecidos como axudas técnicas, que a asociación almacena nun local cedido polo Concello de Culleredo. Nunha páxina web a asociación publica todos os produtos de apoio que están dispoñibles, e a través dun formulario a persoa que o precise pode facer a solicitude. A outra vía para acceder ao préstamo é que, "a través de chamadas de seguimento detectamos a necesidade, ou as familias poñéndose en contacto directo connosco por teléfono fannos unha demanda, e xa aí sería o inicio do proceso", indica Martínez.
Unha vez feita a solicitude, envíaselle o produto con custo reducido a través dunha empresa de transporte, aínda que tamén existe a posibilidade de que a propia familia o recolla no almacén. Dende Agaela sinalan que, "no caso de que as persoas non teñan capacidade económica para facer fronte ao custo do transporte, cubriríase dende a asociación".
A realidade desta enfermidade fai que o "Banco de Produtos de Apoio" teña unha alta demanda. O obxectivo prioritario desta iniciativa é dar unha resposta inmediata ás necesidades das persoas con ELA. "Por poñerche un exemplo, hai unha semana pediron un guindastre o xoves e o martes entregouse". Cristina Martínez incide en que "agora a case todas as solicitudes que se realizan dámoslles resposta, e nun intervalo dunha semana ou unha semana e media téñeno dispoñible". Nestes momentos, tan só hai unha persoa en lista de espera "para unha cadeira moi concreta, unha cadeira eléctrica pregable lixeira, porque non temos moitas deste estilo".
A axuda de Ence tamén contribuirá ao traballo de dixitalización que a asociación está a levar a cabo para un mellor cómputo dos préstamos, loxística, devolucións e rexistros do material ortoprotésico. Dende Agaela engaden que "esta subvención non só representa un investimento en tecnoloxía e produtos de apoio, senón tamén na inclusión e no benestar das persoas con ELA da nosa comunidade".