Como cada ano, o primeiro mércores do mes de xuño ten lugar a celebración do Día Nacional do Doante de Órganos e Tecidos, que nesta ocasión leva por lema "Todos temos un xen doante. Actívao!".
Desde Alcer Pontevedra (Asociación para a Loita Contra as Enfermidades do Ril) informan que o obxectivo deste día é homenaxear ás persoas doantes e familiares en todo o territorio nacional pola súa enorme xenerosidade, ademais de sensibilizar á sociedade sobre a vital importancia que ten a doazón de órganos para as persoas que se atopan á espera dun transplante.
Na mesa informativa situada durante toda a mañá deste mércores 1 de xuño na praza da Peregrina, a presidenta de Alcer Pontevedra, Nuria Cruz, e a traballadora social da asociación, Raquel Miguélez informaban sobre como facerse doador de órganos, tecidos ou sangue e do apoio que Alcer ofrece a calquera persoa ou familiar que estea a pasar por unha enfermidade que requira unha doazón.
"Explicamos os pasos a seguir para facerse doante pero sobre todo que facer a tarxeta de doante é fundamental, pero que o máis importante é avisar á túa familia de que a túa vontade é ser doante e se non facer o testamento vital, que aí deixas escrito todo o que queres que faga ao final da túa vida", sinala Nuria Cruz.
NURIA CRUZ, PRESIDENTA DE ALCER PONTEVEDRA E TRANSPLANTADA DE RIL
En poucas palabras, como podemos convencer a unha persoa para que se faga doante de órganos?. "Simplemente dicir que un só doante salva sete vidas e que a doazón agora mesmo non hai ninguén que a prohiba, ningunha relixión nin pensamento, non hai nada que hoxe en día prohiba a doazón de órganos", contesta Nuria Cruz, como presidenta de Alcer Pontevedra e tamén como receptora dun ril e en espera dun novo transplante deste órgano.
- Actualmente es a presidenta de Alcer Pontevedra, como foi o teu percorrido pola enfermidade renal?
Eu chego a Alcer despois de enfermar de ril por unha enfermidade ultrarrara que, dun día para outro, póñome enferma, e despois de dous meses e unha semana ingresada coñezo a asociación e fágome socia. En decembro fixo 16 anos desde que me poño enferma, dos cales estiven dez anos e medio facendo hemodiálise hospitalaria, trasplantáronme e aos cinco anos volveu fallar e volvín á hemodiálise. Agora estou esperando para facer probas para un transplante de doante vivo. No meu caso, trátase dun amigo porque os familiares directos, como a miña enfermidade é xenética, non poden selo.
- A túa enfermidade denomínase SHUa, acrónimo de Síndrome Hemolítica Urémica atípica, e comentáchesnos que "como non cha detecten a tempo, mátache". Cales son os síntomas?
Eu agora teño 48 anos e empezou a enfermidade cando tiña 32 con anemia, un baixísimo reconto de glóbulos vermellos, brancos e plaquetas, o sangue non leva nutrientes, é coma se fose auga limpa, para facernos unha idea; e se, por exemplo, os glóbulos vermellos non levan osíxeno ao teu cerebro, morres. A primeira consecuencia é que falla o ril. Pero co tratamento, detense o fallo renal e fréase a enfermidade. O camiño adoita ser: fallo renal, diálise e transplante.
- ¿Como se encaixa un diagnóstico tan serio no día a día?
Eu estou casada, non teño fillos e tiven que deixar de traballar porque era perruqueira. O tratamento son tres días á semana durante catro horas. Non podes dicir á túa xefa, por exemplo, vou faltar tres días á semana, entre eles o venres e o sábado, que é cando hai máis traballo. Ademais, moitas veces as sesións de diálise déixanche moi cansa. Aínda así, eu levo unha vida practicamente normal porque decidín que a enfermidade non me vai a parar, esta enfermidade limítache moitas cousas, pero decidín que hai que seguir vivindo.
- Entendo que, ademais do padecemento da enfermidade, no voso colectivo únense problemas de tipo económico, ao non poder traballar.
No meu caso son pensionista, pero si hai casos de enfermos que non queren entrar en lista de espera de transplante e continúan durante anos en diálise para non perder a axuda de 400 euros, porque é o único ingreso que entra na familia, sumado a outras pequenas axudas, entre outras, para alimentos.
DOAZÓNS PEDIÁTRICAS
Un dos últimos logros do asociacionismo foi conseguir que os menores de 16 anos poidan recibir o seu tratamento de diálise en Galicia grazas ao Programa Medro, desenvolvido pola Fundación ALCER coa colaboración do Servizo Galego de Saúde (Sergas). "Antes a diálise en menores só se podía facer en Bilbao, Madrid e Barcelona, co custo económico e de organización para as familias. Por exemplo, nun matrimonio con dous fillos, un dos cónxuxes tíñase que quedar aquí cun fillo e o outro viaxar co outro neno", expón Nuria Cruz.
Neste momento, a viaxe a estas tres poboacións de referencia só se tería que facer no momento do transplante e recuperación que non superaría o mes de estancia. E precisamente para facilitar o acompañamento das familias, a Federación Nacional de asociacións para a Loita Contra as Enfermidades do Ril pon ao dispor das familias acompañantes casas próximas ao hospital onde o neno estea ingresado.
ESPAÑA, LÍDER EN DOAZÓNS
Neste día, desde Alcer quérese lembrar que España segue sendo líder mundial en doazón de órganos a pesar das dificultades xeradas pola pandemia, grazas ao modelo de xestión da Organización Nacional de Transplantes e á solidariedade dos españois.
O segundo lugar ocúpao Estados Unidos, onde a sanidade está privatizada e a moitos resúltalles imposible custear un tratamento. Nuria Cruz descóbrenos que este segundo posto de EEUU débese ao aumento do número de doantes sobre todo en transplantes de ril ou fígado entre vivos. E neste caso, "ou tes un seguro privado custosísimo ou tes que pedir un crédito para custear o tratamento", afirma Cruz mentres revisa no seu teléfono móbil o prezo anual do seu tratamento, cuberto pola Sanidade Pública: "234.000 euros, e non é o máis caro".
Por último, convida a calquera persoa que necesite axuda que se achegue ata Alcer Pontevedra, na sede situada na Planta 3 - Local 1 do edificio da Xunta da rúa Benito Corbal, con entrada desde Javier Puig Llamas, número 1. Tamén a través do Facebook da asociación ou os teléfonos 693 714 005 e 986 108 285. "É verdade que os médicos e as enfermeiras danche unha axuda que é moi necesaria, pero o estar entre iguais vívese unha maneira completamente diferente".
Raquel Miguélez, desde o seu labor como traballadora social, engade que "o bo que temos desde a asociación é que, ademais do tema doante, podemos dar servizo con catro especialistas, á parte dos que están na pública. Contamos cun nutricionista, un psicólogo, un terapeuta ocupacional e un sexólogo. E tamén axudamos e acompañamos a facer diferentes trámites administrativos relacionados con discapacidade e dependencia. Poden achegarse á oficina e dámoslles a información que necesiten".
DOAZÓNS E COVID
En 2021, a pesar das dificultades xeradas pola pandemia, realizáronse en España 4.781 transplantes de órganos. Aínda que as taxas non alcanzan aínda os niveles récord rexistrados en España en 2019, desde Alcer Pontevedra indican que se puido ver unha recuperación do 8% en transplante e do 7% en doazón de órganos en comparación con 2020. A pesar do crecemento en doazón e transplante, persiste un número importante de pacientes en lista de espera, pendentes dun órgano. A 31 de decembro de 2021, a lista de espera situouse en 4.762 pacientes.
Ata a mesa informativa achegáronse numerosas persoas interesadas, pero tamén doantes e receptores de órganos. É o caso de Carlos Sánchez Montes, quen recibiu o seu fígado en 2014.
Comenta Sánchez Montes que os dous anos de pandemia foron de moitos medos para os enfermos por ser persoas de risco, "eu perdín a moitos compañeiros", laméntase. A pesar das precaucións, hai un mes enfermou de covid e "paseino realmente mal". Por iso pídenos aproveitar a presenza de PontevedraViva para tranquilizar ás persoas que poidan estar a pasar unha situación similar, que se se actúa rápido pódese superar a enfermidade sen complicacións graves.
"O primeiro é poñerse en contacto coa Unidade de Transplante para ver a medicación. Co covid téñenche que retirar inmediatamente os inmunosupresores e substituílos por corticoides. E cando se dá negativo en covid, xa che volven ao inmunosupresor". Aclara que o risco dun cambio de medicación sen supervisar pode levar ao rexeitamento do órgano.