"Aínda que o 18 de febreiro se celebra o Día Internacional da Síndrome de Asperger, o que é certo é que esta síndrome xa non se diagnostica como tal", afirma Mario Seoane, pontevedrés de 27 anos, a quen diagnosticaron a síndrome de Asperger con 16.
No ano 2013, o DSM-5 (Manual Diagnóstico e Estatístico de trastornos mentais da Asociación Americana de Psiquiatría) e, dende 2022, a CIE-11 (Clasificación Internacional de Enfermidades publicada pola Organización Mundial da Saúde) estableceron que "a síndrome de Asperger déixase de diagnosticar como tal e intégrase no trastorno do espectro autista", puntualiza Seoane. Ademais de razóns científicas, sospeita que a perda dunha denominación propia tamén se podería deber ao feito de que o médico que dá nome a esta síndrome, Hans Asperger, "traballou para o réxime nazi e ademais rouboulle traballos a outra investigadora".
A Confederación Asperger España define a síndrome de Asperger como un "trastorno do desenvolvemento que se inclúe dentro do espectro autista e que afecta a interacción social recíproca, a comunicación verbal e non verbal, unha resistencia para aceptar o cambio, inflexibilidade do pensamento así como posuír campos de interese estreitos e absorbentes".
A falta de datos oficiais, a Confederación Asperger España estima que hai entre 1 e 5 casos de Asperger cada 1.000 nacementos
Esta entidade informa de que nos últimos corenta anos a prevalencia dos trastornos do espectro do autismo incrementouse significativamente, situándose na actualidade en 1 caso por cada 100 nacementos, é dicir, máis de 450.000 persoas con TEA en España. A falta de datos oficiais, a Confederación Asperger España estima que hai entre 1 e 5 casos de Asperger cada 1.000 nacementos.
Dar voz a este colectivo cobra máis sentido ca nunca. Mario Seoane conversa por teléfono con PontevedraViva, xa que actualmente se atopa cursando Educación Primaria coa mención de Educación Especial na Universidade de Oviedo. Previamente estudou un ciclo de Integración Social e o grao de Pedagoxía pola Universidade de Santiago.
"Eu estudei Pedagoxía para aprender a intervir con persoas con necesidades educativas especiais, pero tras unhas prácticas que fixen no colexio de Os Mecos, en Vilagarcía, deime conta que me gustaba traballar no terreo, por iso querería traballar en centros educativos con nenos con dificultades, e axudarlles entendendo cousas que eu tiven que pasar e no seu momento non puiden ter os apoios suficientes", recalca Seoane.
Mario Seoane refírese á súa etapa escolar, "na que sufrín bastante acoso". Neste momento declárase TEActivista, denominación que se refire a aquela persoa que "difunde sobre o autismo e que tamén dá unha batalla cultural sobre as necesidades na sociedade que temos as persoas cun diagnóstico de trastorno do espectro autista". Por iso, insiste en que, máis que falar do pasado, quere comentar como as situacións vividas lle afectan no presente.
"Eu hoxe son unha persoa máis desconfiada dos demais, hai veces que teño episodios de fobia social por culpa do bullying que sufrín, a miña saúde mental vese minguada porque te acordas, tes moitas veces medo a interaccionar con outras persoas por culpa de sentirte xulgado, tes necesidade de compracer a todo o mundo, de buscar unha aceptación de forma desesperada, e afecta tamén en ter depresións, ansiedade, moitas cuestións que me dificultan a miña vida independente".
Ti que queres, que te trate como un autista ou como unha persoa normal? Tiven que escoitar iso nun FP de Integración Social
Neste sentido, lembra unha experiencia amarga nun centro escolar. Trasladoulle a unha profesora a súa situación e a necesidade de que se fixesen certas adaptacións, ás que calquera persoa con TEA ten dereito. A resposta desta docente foi demoledora: "Ti que queres, que te trate como un autista ou como unha persoa normal? Tiven que escoitar iso nun FP de Integración Social", laméntase.
"Eu creo que é moi importante a intervención no acoso escolar, que se atalle de raíz e se eduque dende o respecto. Dinche moitas veces: tes que pasar páxina. Mira, eu estou a tentar pasar páxina, iso quedou atrás obviamente, pero iso pasou nunha etapa na que eu me estaba construíndo como persoa e afectoume á miña personalidade de hoxe en día, e á miña saúde mental".
Neste punto é obrigado preguntar polo papel da sanidade pública. O pontevedrés denuncia que a miúdo se atopan con profesionais que non están actualizados no trastorno do espectro autista.
A isto engádense as longas esperas nos servizos públicos, que abocan a que moitas persoas con TEA teñan que recorrer á sanidade privada.
"En ter unha cita na sanidade pública para psiquiatría podemos tardar 8 ou 9 meses, pero se cadra en chegar a unhas vías do tren tardamos 5 minutos"
"Non quero alarmar a ninguén pero eu, ou calquera persoa, en ter unha cita na sanidade pública para psiquiatría podemos tardar 8 ou 9 meses, pero se cadra en chegar a unhas vías do tren tardamos 5 minutos. Moitas persoas non poden esperar ese tempo para ser atendidas e acaban mesmo chegando ao suicidio. Eu souben de xente neurodiverxente que chegou ao suicidio por non ter atención en saúde mental a tempo e tamén por non poder permitirse pagar un psiquiatra privado que se cadra che custa 100 euros".
Outro das frontes sobre as que Mario Seoane quere incidir é a necesidade dun diagnóstico temperán. "Eu fun diagnosticado aos 16 anos e antes non tiven os apoios que necesitei durante a etapa escolar". Por iso anima ás familias a que, ante a máis mínima sospeita, pensen no interese do menor. Un diagnóstico a tempo vai "favorecer o seu desenvolvemento, a súa autonomía e a súa inclusión social", pero, se se atrasa, "as consecuencias poden ser desastrosas a longo prazo, con traumas e outros trastornos mentais graves".
Por iso, quere lembrar que moitas persoas tiveron que esperar á idade adulta para ter o seu diagnóstico, despois dunha vida de sufrimento e incomprensión. Para exemplificalo nomea a Sara Codina, unha coñecida TEActivista que tivo que agardar 41 anos para obter o seu diagnóstico. Un caso que para Seoane tamén pon de relevancia a desigualdade entre homes e mulleres á hora de recoñecer o seu trastorno, "xa que os estudos que se fixeron no pasado sobre os criterios diagnósticos foron principalmente en homes, pero agora estase observando que as mulleres autistas teñen outro tipo de criterios e ademais unha maior tendencia a enmascarar os seus trazos".