Vasia e Roberto, pais en garda á porta do colexio "por se hai que reanimar" á súa filla ante a baixa dunha enfermeira

Vera ten tres anos, diagnóstico de síndrome de Noonan e moitas ganas de ir ao colexio. Pola súa enfermidade, precisa unha enfermeira permanente, o centro tramitouna e en setembro escolarizouse. "Estaba feliz". Ata que a sanitaria colleu unha baixa. Os dous primeiros días non puido ir. Desde entón, os pais atoparon unha solución: están eles á porta, polo que poida pasar. 

Era un remedio provisional, pero xa leva máis dunha semana e Vasia Ivanova e Roberto Cores, os proxenitores, piden solucións ante a previsión de que se prolongue ata dous meses.

Piden cambios para que o sistema educativo, no seu caso e no de calquera outro neno, "teña capacidade para suplir unha enfermeira nunha baixa".

A síndrome de Noonan é unha enfermidade rara por mutación xenética que, no seu caso, deriva nunha miocardiopatía hipertrófica obstructiva. Xa na parte final do embarazo había sinais e probas xenéticas confirmárono.

Desde entón, a vida dos seus pais e dela mesma é unha loita. Aos seis meses, empezou con síncopes e puxéronlle un holter subcutáneo permanente. E todo é un suma e segue que lle impediu ir á gardería por falta de recursos para atendela e que condiciona os seus pais as 24 horas do día.

Ademais de ter que estar atentos ante un risco de morte súbita e da miocardiopatía, teñen que sobrealimentala e sobrehidratala de forma continúa. 

A escolarización de Vera foi, para eles, máis sinxela do que agardaban pola colaboración do colexio, o CPI Julia Becerra Malvar en Barrantes (Ribadumia) e do equipo médico que a atende, que fixo un informe indicando que podía escolarizarse e requiría unha enfermeira e unha coidadora. Dous días antes do inicio das clases, confirmáronllas e "todo empezou sorprendentemente ben". 

Vera "é unha nena de tres anos, como calquera meniño, que o que quere é ir ao cole e xogar", e ela mesma pedía ir cando vía que a súa irmá maior e o resto de nenos e nenas que coñece ían á escola e ela non. O segundo día de clase, cando Vasia lle preguntou que tal "dixo: mamá, son feliz".

Ás dúas semanas chegaron de novo os problemas, cando a enfermeira, da que tan só teñen boas palabras, lles comunicou que ía coller unha baixa prolongada.

"Pediuse unha substituta e seguimos sen noticias a día de hoxe", lamentan. Critican que desde a Xunta non se puxeran en contacto con eles e tamén que non haxa unha enfermeira substituta, pois, sen unha profesional, a nena non pode estar na aula con todas as garantías.

Segundo as explicacións que lles chegaron, non hai unha reserva suficiente de persoal sanitario para substitucións nos centros educativos con necesidades especiais como o caso da súa nena. 

Socializar e integrarse é fundamental para a súa filla, por iso é polo que eles optaron por esta solución actual. Cada día, levan á nena hora e media e, mentres está dentro, agardan na porta. Non poden entrar porque entorpecerían o funcionamento da aula, pero teñen que quedar preto "por se hai que reanimala". Os profesores non teñen recursos para facelo. 

Nestes momentos, os dous poden estar diante do edificio durante ese tempo, pero a medida impide a conciliación entre as vidas laboral e familiar e piden unha solución. "Isto non se pode soster".

"Xa é bastante difícil vivir nesta situación de ter que estar en vilo pola vida dun fillo. Xa é bastante duro vivir así para, enriba, que non nos dean o apoio necesario para isto", lamentan. Pois "xa son bastantes batallas fóra do cole" como para ter agora estas. 

Piden por eles e por outras familias. "O que pedimos non é un parche, queremos unha solución permanente no tempo". Que agora envíen unha enfermeira substituta sería solución para eles, pero consideran que a administración ten que ter os mecanismos para que, no caso de baixa do persoal, se poida reaccionar con axilidade.