Diana tiña 38 anos cando lle diagnosticaron psoríase cutánea, unha enfermidade crónica que, só en España, padecen máis dun millón de persoas. Ela, como tantos outros, aprendeu a convivir con esta doenza. Aínda que tivo axuda. A escola de psoríase, creada pola sanidade pública en Pontevedra, converteuse no seu particular anxo da garda.
Para esta pontevedresa, o seu diagnóstico "foi unha sorpresa", explica para PontevedraViva con motivo do Día Mundial da Psoríase -que se celebra este venres-, porque levaba tempo de médico en médico sen que ninguén puxese nome á súa doenza. "Eu non tiña nada nin nos cóbados nin nos xeonllos", rememora.
"Sempre me dicían que era algún tipo de dermatite", lembra Diana, que leva quince anos lidando con brotes periódicos de psoríase nos seus brazos, nas súas pernas ou na súa cara. Algúns "duran moito tempo", pero asegura que "o normal é que pasen meses entre eles".
Aceptar a súa condición non foi fácil. Non tanto pola enfermidade en si senón porque "notas certo rexeitamento" social ou mesmo familiar. "Cando empecei con isto nas entrevistas de traballo sempre me preguntaban se se curaba ou se era contaxioso", revela esta paciente.
Mesmo nunha visita ao médico "unha enfermeira pediume se me podía tapar os brazos".
Pero todo isto cambiou cando alguén lle falou dunha escola de psoríase que se creou en Pontevedra. "Entereime o ano pasado e non dubidei en apuntarme", relata Diana. Ademais de resolver dúbidas sobre os seus tratamentos "axudoume moito o apoio psicolóxico".
Nestas sesións, que se celebran trimestralmente baixo a supervisión do servizo de Dermatoloxía do Complexo Hospitalario de Pontevedra, "déronme técnicas para controlar o estrés", unha circunstancia que agrava os brotes de psoríase que ten regularmente.
"É o que máis me axudou porque a parte sanitaria pódeslla preguntar á túa doutora", reitera. Iso, e sentirse arroupada por persoas que padecen a mesma doenza crónica que ela. "Todas as dúbidas que expomos axúdanche a mellorar", defende esta muller.
Ao principio, recoñece, acudía "algo insegura", pero a experiencia colectiva desta escola mellorou tanto o seu día a día que "xa non me dá vergoña ir" porque, engade convencida, "ves xente con casos máis graves que o teu e entendes que non te podes queixar de nada".
A dermatóloga Teresa Abalde, unha das tres responsables desta pioneira escola de psoríase, explica que na súa orixe esta iniciativa expúxose para a dermatite atópica, pero optaron por cambialo "porque a prevalencia da psoríase é moi alta".
Durante a pandemia houbo un "pequeno empeoramento xeral" nos pacientes con psoríase ao perder consultas programadas ou interromper tratamentos
Esta experiencia, sinala a doutora, "está a ir moi ben" aínda que recoñece que "tivemos que parala pola pandemia", unha época na que, advirte, houbo un "pequeno empeoramento xeral" nos pacientes ao perderse consultas programadas ou interromper tratamentos.
Cando algún deles acode por primeira vez ás consultas de Dermatoloxía de Pontevedra, "adoitamos darlle información sobre a escola porque lles axuda moito", asegura Abalde, ao ser unha iniciativa "moi participativa" na que "son eles os que deciden de que se fala".
"O paciente sempre se vai a sentir acompañado porque alí atopa a persoas coas que pode charlar, compartir as súas dúbidas e iso tamén fai que sexa unha terapia de grupo moi satisfactoria xa que as discusións son moi abertas", subliña esta dermatóloga.
Ademais de resolver as dúbidas dos pacientes sobre esta enfermidade, na escola impártense charlas sobre doenzas asociadas como a artrite psoriásica e, sobre todo, ofrécese apoio psicolóxico porque a psoríase "afecta moito á autoestima do paciente".
Na sociedade actual, segundo a doutora Abalde, "a imaxe é fundamental e pode alterar moito o desenvolvemento dos pacientes" xa que, de forma regular, sofren brotes "que non poden controlar" e que lles provocan unha "carga psicolóxica importante".
Estas ferramentas que as persoas con psoríase reciben nesta escola non substitúen, evidentemente, ao preceptivo control médico da súa condición ou ao seguimento duns tratamentos nos que, no últimos dez anos, "houbo un salto espectacular".
Os pacientes, asegura Teresa Abalde, teñen agora unha mellor calidade de vida e un mellor control da enfermidade. Aínda que os novos medicamentos "non son nunca o primeiro elo" dos seus tratamentos, nos casos máis graves, conclúe, "as opcións son cada vez maiores".