Martín ten once anos e unha enfermidade rara e grave que, tal e como recoñeceu unha sentenza do Xulgado do Contencioso Administrativo numero 1 de Vigo en 2016, "fai evidente a necesidade dun coidado continuo, permanente e directo" por parte dun coidador ou coidadora.

Desde o seu nacemento, esa figura exerceuna a súa nai, Elena, que desde esa sentenza tiña recoñecida unha redución de xornada retribuída do 75% para encargarse do seu coidado. Ata o de agora. Se nada cambia nos próximos días, esa exención reducirase ao 50% e deberase incorporar a un novo horario laboral que asegura que impidea a correcta atención do menor.

Esta é a historia da loita de Elena para lograr e conservar ese dereito, recoñecido polo Real Decreto 1148/2011 para a aplicación e desenvolvemento, no sistema da Seguridade Social, da prestación económica por coidado de menores afectados por cancro ou outra enfermidade grave desde o ano 2011. 

Elena lembra que a enfermidade rara do seu fillo "non é unha gripe" e que coa súa loita "non estou a pedir caridade, estou a pedir exercer un dereito". Ademais, denuncia falta de empatía da administración. "Esquécense de que os que queremos que os fillos se curen somos nós. No meu caso, entregaría o pouco que teño a cambio da súa saúde. Querería traballar ao 100%, pero o Decreto existe e hai que aplicalo".

A loita para logralo comezou ao ano seguinte do seu nacemento. Aínda que non hai constancia documental das súas peticións ata catro anos máis tarde, ela asegura que en 2011 xa empezou a demandalo de palabra. "En 2015 empezou o que eu chamo a miña loita, pero desde 2011 levo solicitando ao Sergas mediante reunións con directores de Recursos Humanos que se recoñeza este dereito", explica en declaracións a PontevedraViva. 

"Esquécense de que os que queremos que os fillos se curen somos nós. Querería traballar ao 100%, pero o Decreto existe e hai que aplicalo"

O Real Decreto 1148/2011 aprobouse o 29 xullo de 2011 e desde novembro dese ano "veño tentando que se recoñeza". Con todo, estivo ata abril de 2015 "sen que me fixesen caso". Para coidar ao seu fillo utilizou ata entón permisos sen soldo, reducións do 50% e un terzo de xornada, "á miña costa, por suposto".

Elena é auxiliar administrativa do Servizo Galego de Saúde, "con praza en propiedade desde hai 30 anos", lembra, e, en canto aprobouse ese decreto, demandou unha redución de xornada retribuída para que coidar a Martín non lle tivese que saír do peto, pero atopouse de bruzos cunha administración pública que lle negaba tal dereito, ata que acudiu á Xustiza. 

Cando finalmente o caso chegou a xuízo, o Sergas xa lle recoñecera nunha resolución administrativa, aínda que sen matizar que porcentaxe de redución concedíaselle. Finalmente, en febreiro de 2016, unha primeira sentenza fixaba ese exención no 75% e pasou a ter unha xornada reducida que lle permitía atender ao neno e facilitar a atención adecuada. 

A sentenza xustifica a necesidade desa redución na "específica rareza da enfermidade", o "conxunto de complicacións clínicas asociadas á mesma", a "especial dedicación, esforzo e desvelo que require a súa atención por parte dos proxenitores", os horarios laborais destes ou a ausencia de familia externa que poida coadxuvar neste coidado. Recoñece, ademais, que as circunstancias que xustifican esta redución "dilataranse indefinidamente no tempo". 

Con todo, concede a medida por un ano prorrogable cada seis meses ata os 18 anos. E neste punto é no que a loita de Elena, que pensaba gañada con esa sentenza de 2016, chegou á actualidade. Cada medio ano debe entregar ao Sergas un informe da pediatra de Martín e tamén documentación que acredite que non cambiou a situación do outro proxenitor, pai do neno, que ten un traballo a xornada completa que lle impide exercer a figura de coidador principal. 

"Non estou pedindo caridade, estou pedindo exercer un dereito"

Cada seis meses, entrega toda a documentación, destinada a confirmar que a situación do neno non cambiou, pero o ano pasado, en xaneiro de 2020, atopouse cun, asinado por Ana Comesaña Álvarez, actual directora xeral de recursos humanos do Sergas e entón responsable do departamento na área sanitaria de Vigo, dicindo que esa redución pasaría a ser menor, do 50%.

Esa decisión, a pesar da oposición de Elena, confirmaríaa un mes máis tarde o actual consellerio de Sanidade, Julio García Comesaña, entón xerente da área sanitaria de Vigo, sinalando que, por conciliación, a súa xornada laboral sería en horario sempre de mañá, tres horas e media ao día. 

O motivo de pasar esa exención do 75 ao 50% é que o neno está escolarizado durante toda a semana, pero Elena argumenta que esa escolarización, que non é nova agora, non garante que o seu fillo puidese estar atendido correctamente se ela traballase todas as mañás. Así, explica que é habitual que o neno teña complicacións que lle impidan acudir a clase e acode regularmente a moitos especialistas por toda Galicia e en Madrid, de modo que ela non pode cumprir coas esixencias dun horario laboral diario. 

Estas resolucións levaron a esta nai de novo ao xulgado e ditouse unha nova sentenza, nesta ocasión do Xulgado do Contencioso Administrativo numero 2 de Vigo de xullo deste ano 2021. O fallo xudicial volve dar a razón a Elena, que agora está divorciada do pai de Martín e asume en solitario a súa custodia. 

O fallo xudicial argumenta que "non hai motivos para o cambio de réxime establecido", xa que nin a escolarización do neno é nova nin esa escolarización permite "a necesaria conciliación da vida laboral co coidado do fillo". De feito, durante este último proceso constatouse que o neno faltou a clase 25 xornadas o curso pasado por cuestións de saúde, unha "cifra significativa" para o xuíz. 

"Os coidadores dos enfermos, somos tamén pacientes. Hai que coidar á nai de Martín porque é a súa coidadora principal"

Con todo, esa mesma sentenza abría a porta a unha menor redución, pois argumentaba que se o neno seguía escolarizado no actual curso 2021-2022, "daríase o orzamento hábil para a modificación do réxime de redución de xornada establecido". Aténdose a esta circunstancia, e iniciado o novo curso, o Sergas comunicoulle que deberá traballar o 50% da xornada de forma inmediata. 

Tras esta última resolución, Elena atópase con que "teño que volver empezar o proceso" e decidiu fai público o seu caso e denunciar a "empatía, cero" da administración, ante a que sente. "Unha pinga de auga no océano". Non consegue entender este cambio de criterio cando, desde o inicio de toda esta loita, o seu fillo mesmo ten unha discapacidade maior.

"Cando o meu fillo tiña un 67% de discapacidade, o xuíz do Contencioso-Administrativo recoñece unha redución de xornada do 75% e agora que ten unha discapacidade maior, do 83%, o Sergas quere reducir esa exención ao 50%", explica, e fai fincapé no impacto que a enfermidade do seu fillo ten na súa propia saúde, pois "isto pasoume factura de saúde, o meu fillo precisa de coidado continuo e permanente".

"Os coidadores dos enfermos, somos tamén pacientes. Hai que coidar á nai de Martín porque tamén é a súa coidadora principal", insiste respecto diso. E apelando á norma que a ampara na súa petición, insiste en que "o Real Decreto protexe ao coidador principal (…) Non teño que pedir nada a ninguén porque son o coidador principal".