Unha ludoteca pública deixa fóra un neno con TEA
Por Cristina Saiz & María José Pita
A familia de Gael, un neno pontevedrés de tres anos e medio e cun diagnóstico de trastorno do espectro autista (TEA), denuncia a situación á que se tiveron que enfrontar unha vez concedida a praza para o pequeno no campamento de verán Conciliaverán, que organiza a Federación de Asociacións de Nais e Pais de Alumnos de Centros Públicos (FANPA) en colaboración co Concello de Pontevedra.
Na ficha de inscrición deste programa de ludotecas pídese especificar se o neno ten algún tipo de "necesidades especiais, enfermidades, alerxias, etc", segundo consta no folleto accesible en liña. No caso de Gael, a súa nai Iria Novegil explica a PontevedraViva que habería que ter unha especial atención "porque o neno é inquieto e escápase, e aínda non entende ben algúns xogos, como o agocho".
Esta circunstancia comunicoulla á organización da actividade e a resposta que obtivo "era unha invitación a que o meu fillo non fose ao Conciliaverán, así de claro", sinala Iria Novegil. "Dixéronme que os monitores teñen formación en Necesidades Especiais pero que non vai haber ninguén que se ocupe das necesidades de Gael", xa que o neno sería un máis entre os dez que ten asignado cada monitor.
Parece un contrasentido que a actividade sexa aberta a nenos e nenas de entre 3 e 12 anos sen excepcións, pero que na práctica o teu fillo quede fóra. Cal é a razón que che deron?
– O que me din é que non se lle vai poñer un coidador extra nin particular. Pero o meu fillo é escapista. Eu non quero que o teñan aí aparcado, senón que a ludoteca sexa algo produtivo, porque para os nenos son experiencias que lembran, que chegan a casa e o ves contento, non porque eu o queira meter porque a min me dea a gana e punto.
Pódesnos explicar como se vai desenvolvendo este caso?
– Póñenme no meu coñecemento que se vai a facer a inscrición do Conciliaverán o día 14 de xuño, luns, e entón eu o venres anterior chamo ao FANPA para comentarlles o meu caso: que Gael ten unha condición de TEA, de autismo, e que ainda leva cueiro, e dinme que non, que nin mo propoña. Unha compañeira chama despois e dinlle o mesmo. Logo chama o meu marido e dinlle "ti apúntao e xa veremos como van as cousas". Entón eu digo que non, que isto así non o acepto, e fago un escrito ao que lle dou entrada por Rexistro ao FANPA e outro ao Concello.
O que me contesta o FANPA nun correo é que o valorarán e do Concello chámame unha persoa por teléfono e dime que eles non teñen que ver nisto. Eu contéstolle que se destinan unha partida terán que ter en conta para que vai destinada. Dime que xa falaremos pero non teño máis noticias. Cando se pechan as inscricións sae que todos os nenos rexistrados foron admitidos, o meu fillo incluído. Entón eu póñome en contacto co FANPA e dígolle por teléfono: "e agora como se vai a xestionar isto?" Porque eu especifiquei en observacións que tiña unha estimación do 34%, un TEA e levaba cueiro. Dixéronme que non ían ter ningunha diferenza con Gael, que só había un coidador para cada 10 nenos e que cero cueiro, entón eu interpreto que me están dicindo que me vaia porque Gael non está en igualdade de condicións e eu non vou mandalo a cegas.
Neste punto, descartades levar a Gael á ludoteca Conciliaverán pero non detedes as vosas reclamacións.
– Móvome, pregunto, infórmome e dinme que isto non pode ser, que estes nenos con necesidades especiais teñen uns dereitos. Entón mándolle un correo a Igualdade e outra vez ao concelleiro de Educación e Deporte. Contéstanme uns días despois por teléfono de Igualdade que eles non teñen nada que ver, eu pensaba que como Conciliaverán é para conciliar as familias que entrarían. Entón dixéronme que o farían chegar á xente adecuada. Pero nada.
Chamei á Concellería de Educación e falei cunha persoa que me dixo que lles acababa de entrar o correo que eu enviara unha semana antes, que o poñería en coñecemento e contactarían comigo. Chamei o luns, o martes, o mércores, e nada. Chamoume o sábado pola tarde o concelleiro de Benestar, Marcos Rey, reuniuse connosco na Casa Azul e díxonos que xa este ano era inviable, botáballe a culpa á Xunta. Así que chamamos á Xunta e dinnos que a única instrución que deron aos campamentos é que se baixe o ratio de nenos pola pandemia, nada máis.
O obxectivo de que Gael vaia á ludoteca deste verán non se vai a conseguir, que che gustaría obter facendo público este caso?
– Que estas posibilidades as consideren as persoas que convocan o Conciliaverán, quen saca un campamento, quen fai unha actividade... Que pode haber un neno de calquera tipo de condición, e que as nais non teñamos que ir sempre por diante, pelexando, avisando. Isto ten que normalizarse. Parece que son cidadáns de segunda, falo de nenos pero tamén hai adolescentes e adultos. É moi doloroso estar constantemente xustificándote, e iso que eu aínda estou a empezar. Dis que é o que ten e contéstanche que non parece. Todas as nais cho din, que é unha carreira de fondo. E o caso de Gael en principio non é severo, pero nunca quero puntualizar máis ou menos porque non hai que facer diferenzas. E doe moito, cando chamas a unha porta e a outra e dinche que non. E cando che conceden algo parece que tes que dar as grazas, coma se fose un privilexio. Non é un privilexio, é un dereito.
Neste punto quizá alguén se pregunte por que a insistencia en levar ao teu fillo a esta actividade en concreto.
– Por normalizar todo, que Gael estea entre os seus iguais, simplemente isto. Non facer diferenzas. Eles xestiónanse doutra maneira, nada máis. Gael agora ten tres anos e medio e non sei cando teña 5 ou 6 como evoluciona, pero está claro que estas experiencias forman parte da súa aprendizaxe, relacionarse, estar con outros nenos. Penso nunha persoa que teña cegueira ou xorda ou cun problema de mobilidade, non ten dereito a nada? Pois é o mesmo, é unha condición, non unha enfermidade. A sociedade ten que adaptarse e cubrir as necesidades de cada un en función do que necesiten. En maior ou menor medida, cando falamos de nenos non hai dous casos iguais, temos que chegar a adaptarnos e que estean en igualdade de condicións. E hai que darlle visibilidade, isto existe, somos máis familias das que nos gustaría e hai que adaptarse, poñer medios, son os nosos fillos e hoxe son eu e mañá pode ser outro. O meu fillo ten dereitos, ten 3 anos e medio e forma parte da sociedade tamén, e non se lle pode excluír. Ademais unha cousa tan sinxela como é un campamento de 15 días, e entre uns e outros se van evadindo e Gael queda sen campamento.
DIFICULTADES NO DÍA A DÍA
Iria Novegil recibiu a través de grupos de Whatsapp multitude de mensaxes de persoas que se viron nunha situación similar. "Moitas nais xa nin consideran reclamar porque xestionar isto é moi complicado", confésanos cunha expresión de cansazo e tristeza. "Sénteste moi soa".
O caso do Conciliaverán é un episodio máis nas trabas coas que se atopan no día a día. Esta familia leva máis dun ano en espera de consulta para o seu fillo coa logopeda na Sanidade Pública, demasiado tempo tendo en conta a idade de Gael, onde calquera aprendizaxe é clave. "Ao final tes que recorrer a terapias privadas e este mes por exemplo foron 400 euros. Hai moitas familias que non o poden permitir, cando se fala de recortes en Educación e Sanidade isto é".
Ademais, para o próximo curso víronse obrigados a matricular a Gael no colexio San Martiño de Salcedo ante a negativa do Sagrado Corazón, o último centro no que estivo o neno, a reforzar o persoal de apoio. "Unha profesora para 24 nenos é imposible e eu quero que atendan ao meu fillo, que non o deixen aparcado. Incluso un día chegou coas marcas da cazadora na cara de estar durmindo apoiado no brazo a saber canto tempo en clase sen que lle prestasen atención, e outra vez levárono a cambiar ao baño e deixárono alí só e cando o fun a recoller tiña todo o pantalón empapado, os pés e os calcetíns, empapados en lixivia, destinguiulle todo, porque estaba descalzo sen os tenis e non entendo como poden deixar un neno só nesas condicións".
Son motivos que aumentan a impotencia desta familia fronte a unhas administracións que parecen esquecerse do seu carácter de servizo público. "Quen di que é a normalidade? Para min a normalidade é Gael e todo o resto de nenos", exclama á vez que se reafirma na súa intención de seguir loitando porque a igualdade sexa efectiva. "Cando ves que un sitio pon: temos un número de prazas para nenos neurotípicos e para necesidades especiais outro número, por que? Xa temos que normalizar un pouco isto".
Iria Novegil sincérase sobre estas e máis razóns que lle impulsan a continuar coa súa loita. Nestes momentos ten en marcha unha petición a través da plataforma 'Osoigo' onde espera alcanzar as 500 sinaturas que posibiliten que o seu caso chegue ao Parlamento de Galicia, onde a Administración pública ten o deber de responder. "Gael tiene tres años y no puede ir al campamento de verano que subvenciona el Concello porque no está adaptado para pequeños con TEA. ¿Por qué los servicios públicos no están adaptados a los niños con necesidades especiales?", así é como reza o enunciado da súa petición pública.