Este jueves 29 de febrero fue el "Día Mundial de las Enfermedades Raras". La fecha, el último día del mes de febrero, es simbólica porque permite asociar la peculiaridad del mes de febrero con la rareza de la enfermedad.
Este día está dedicado no solo a apoyar y dar visibilidad a las personas afectadas, sino también a reivindicar el papel de los cuidadores y personal sanitario que son clave para mejorar su calidad de vida.
La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) organizó una serie de actividades para visibilizar estas dolencias y sensibilizar a la población sobre la importancia de la investigación y del diagnóstico precoz, pues el principal problema al que se enfrenta el colectivo es que, de media, se tarda 4 años en obtener el diagnóstico.
Una enfermedad se califica cómo rara se afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.
Se calcula que existen más de 7.000 dolencias raras de las cuales 6.172 están identificadas. A nivel mundial, entre un 5% y el 7% de la población padece alguna de estas enfermedades que, en Galicia, se traduce en 200.000 personas afectadas.
Con motivo de este día internacional Fegerec organizó un acto en la Consellería de Sanidad. Fue una jornada para la prevención y abordaje integral de las enfermedades raras que contó con la presencia del conselleiro, Julio García Comesaña, el genetista Ángel Carracedo y María Luz Couce Pico, directora de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas, y otras personalidades del ámbito sociosanitario.
Desde la Carreira de Leo aprovecharon la efeméride para hacer entrega a la Fegerec de un cheque solidario por valor de 11.915,14 euros recaudados en la primera edición de su evento.
Leo Diz era un bebé de Meis que nació con un déficit de una proteína, situación que le impedía respirar. El bebé fue trasplantado del pulmón, aunque no superó las complicaciones de la operación y falleció mes y medio después, en noviembre de 2022.
La lucha del pequeño Leo Diz sigue estando en la memoria de todos y el pasado mes de septiembre tuvo lugar una carrera solidaria en la que participaron más de dos mil deportistas de todas las edades volcándose con la iniciativa de la familia en su apoyo a la investigación de enfermedades raras como la que padecía el pequeño de un año.