Como cada año, el primer miércoles del mes de junio tiene lugar la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, que en esta ocasión lleva por lema "Todos tenemos un gen donante ¡Actívalo!".
Desde Alcer Pontevedra (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón) informan que el objetivo de este día es homenajear a las personas donantes y familiares en todo el territorio nacional por su enorme generosidad, además de sensibilizar a la sociedad sobre la vital importancia que tiene la donación de órganos para las personas que se encuentran a la espera de un trasplante.
En la mesa informativa situada durante toda la mañana de este miércoles 1 de junio en la plaza de A Peregrina, la presidenta de Alcer Pontevedra, Nuria Cruz, y la trabajadora social de la asociación, Raquel Miguélez informaban sobre cómo hacerse donante de órganos, tejidos o sangre y del apoyo que Alcer ofrece a cualquier persona o familiar que esté pasando por una enfermedad que requiera una donación.
"Explicamos los pasos a seguir para hacerse donante pero sobre todo que hacer la tarjeta de donante es fundamental, pero que lo más importante es avisar a tu familia de que tu voluntad es ser donante y si no hacer el testamento vital, que ahí dejas escrito todo lo que quieres que haga al final de tu vida", señala Nuria Cruz.
NURIA CRUZ, PRESIDENTA DE ALCER PONTEVEDRA Y TRASPLANTADA DE RIÑÓN
En pocas palabras, ¿cómo podemos convencer a una persona para que se haga donante de órganos?. "Simplemente decir que un solo donante salva siete vidas y que la donación ahora mismo no hay nadie que la prohíba, ninguna religión ni pensamiento, no hay nada que hoy en día prohíba la donación de órganos", contesta Nuria Cruz, como presidenta de Alcer Pontevedra y también como receptora de un riñón y en espera de un nuevo trasplante de este órgano.
- Actualmente eres la presidenta de Alcer Pontevedra, ¿cómo ha sido tu recorrido por la enfermedad renal?
Yo llego a Alcer después de enfermar de riñón por una enfermedad ultrarrara que, de un día para otro, me pongo enferma, y después de dos meses y una semana ingresada conozco la asociación y me hago socia. En diciembre hizo 16 años desde que me pongo enferma, de los cuales estuve diez años y medio haciendo hemodiálisis hospitalaria, me trasplantaron y a los cinco años me volvió a fallar y volví a la hemodiálisis. Ahora estoy esperando para hacer pruebas para un trasplante de donante vivo. En mi caso, se trata de un amigo porque los familiares directos, como mi enfermedad es genética, no pueden serlo.
- Tu enfermedad se denomina SHUa, acrónimo de Síndrome Hemolítico Urémico atípico, y nos has comentado que "como no te la detecten a tiempo, te mata". ¿Cuáles son los síntomas?
Yo ahora tengo 48 años y empezó la enfermedad cuando tenía 32 con anemia, un bajísimo recuento de glóbulos rojos, blancos y plaquetas, la sangre no lleva nutrientes, es como si fuese agua limpia, para hacernos una idea; y si, por ejemplo, los glóbulos rojos no llevan oxígeno a tu cerebro, te mueres. La primera consecuencia es que falla el riñón. Pero con el tratamiento, se detiene el fallo renal y se frena la enfermedad. El camino suele ser: fallo renal, diálisis y trasplante.
- ¿Como se encaja un diagnóstico tan serio en el día a día?
Yo estoy casada, no tengo hijos y he tenido que dejar de trabajar porque era peluquera. El tratamiento son tres días a la semana durante cuatro horas. No puedes decir a tu jefa, por ejemplo, voy a faltar tres días a la semana, entre ellos el viernes y el sábado, que es cuando hay más trabajo. Además, muchas veces las sesiones de diálisis te dejan muy cansada. Aún así, yo llevo una vida prácticamente normal porque he decidido que la enfermedad no me va a parar, esta enfermedad te limita muchas cosas, pero he decidido que hay que seguir viviendo.
- Entiendo que, además del padecimiento de la enfermedad, en vuestro colectivo se unen problemas de tipo económico, al no poder trabajar.
En mi caso soy pensionista, pero sí hay casos de enfermos que no quieren entrar en lista de espera de trasplante y continúan durante años en diálisis para no perder la ayuda de 400 euros, porque es el único ingreso que entra en la familia, sumado a otras pequeñas ayudas, entre otras, para alimentos.
DONACIONES PEDIÁTRICAS
Uno de los últimos logros del asociacionismo ha sido conseguir que los menores de 16 años puedan recibir su tratamiento de diálisis en Galicia gracias al Programa Medro, desarrollado por la Fundación ALCER con la colaboración del Servizo Galego de Saúde (Sergas). "Antes la diálisis en menores solo se podía hacer en Bilbao, Madrid y Barcelona, con el coste económico y de organización para las familias. Por ejemplo, en un matrimonio con dos hijos, uno de los cónyuges se tenía que quedar aquí con un hijo y el otro viajar con el otro niño", expone Nuria Cruz.
En este momento, el viaje a estas tres poblaciones de referencia solo se tendría que hacer en el momento del trasplante y recuperación que no superaría el mes de estancia. Y precisamente para facilitar el acompañamiento de las familias, la Federación Nacional de asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón pone a disposición de las familias acompañantes casas cercanas al hospital donde el niño esté ingresado.
ESPAÑA, LÍDER EN DONACIONES
En este día, desde Alcer se quiere recordar que España sigue siendo líder mundial en donación de órganos a pesar de las dificultades generadas por la pandemia, gracias al modelo de gestión de la Organización Nacional de Trasplantes y a la solidaridad de los españoles.
El segundo lugar lo ocupa Estados Unidos, donde la sanidad está privatizada y a muchos les resulta imposible costear un tratamiento. Nuria Cruz nos descubre que este segundo puesto de EEUU se debe al aumento del número de donantes sobre todo en trasplantes de riñón o hígado entre vivos. Y en este caso, "o tienes un seguro privado costosísimo o tienes que pedir un crédito para costear el tratamiento", afirma Cruz mientras revisa en su teléfono móvil el precio anual de su tratamiento, cubierto por la Sanidad Pública: "234.000 euros, y no es el más caro".
Por último, invita a cualquier persona que necesite ayuda que se acerque hasta Alcer Pontevedra, en la sede situada en la Planta 3 - Local 1 del edificio de la Xunta de la calle Benito Corbal, con entrada desde Javier Puig Llamas, número 1. También a través del Facebook de la asociación o los teléfonos 693 714 005 y 986 108 285. "Es verdad que los médicos y las enfermeras te dan una ayuda que es muy necesaria, pero el estar entre iguales se vive una manera completamente diferente".
Raquel Miguélez, desde su labor como trabajadora social, añade que "lo bueno que tenemos desde la asociación es que, además del tema donante, podemos dar servicio con cuatro especialistas, aparte de los que están en la pública. Contamos con un nutricionista, un psicólogo, un terapeuta ocupacional y un sexólogo. Y también ayudamos y acompañamos a hacer diferentes trámites administrativos relacionados con discapacidad y dependencia. Pueden acercarse a la oficina y les damos la información que necesiten".
DONACIONES Y COVID
En 2021, a pesar de las dificultades generadas por la pandemia, se realizaron en España 4.781 trasplantes de órganos. Aunque las tasas no alcanzan todavía los niveles récord registrados en España en 2019, desde Alcer Pontevedra indican que se ha podido ver una recuperación del 8% en trasplante y del 7% en donación de órganos en comparación con 2020. A pesar del crecimiento en donación y trasplante, persiste un número importante de pacientes en lista de espera, pendientes de un órgano. A 31 de diciembre de 2021, la lista de espera se situó en 4.762 pacientes.
Hasta la mesa informativa se acercaron numerosas personas interesadas, pero también donantes y receptores de órganos. Es el caso de Carlos Sánchez Montes, quien recibió su hígado en 2014.
Comenta Sánchez Montes que los dos años de pandemia han sido de muchos miedos para los enfermos por ser personas de riesgo, "yo he perdido a muchos compañeros", se lamenta. Pese a las precauciones, hace un mes enfermó de covid y "lo pasé realmente mal". Por eso nos pide aprovechar la presencia de PontevedraViva para tranquilizar a las personas que puedan estar pasando una situación similar, que si se actúa rápido se puede superar la enfermedad sin complicaciones graves.
"Lo primero es ponerse en contacto con la Unidad de Trasplante para ver la medicación. Con el covid te tienen que retirar inmediatamente los inmunosupresores y sustituirlos por corticoides. Y cuando se da negativo en covid, ya te vuelven al inmunosupresor". Aclara que el riesgo de un cambio de medicación sin supervisar puede llevar al rechazo del órgano.