"Aunque el 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, lo que es cierto es que este síndrome ya no se diagnostica como tal", afirma Mario Seoane, pontevedrés de 27 años, a quien diagnosticaron el síndrome de Asperger con 16.
En el año 2013, el DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de trastornos mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría) y, desde 2022, la CIE-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades publicada por la Organización Mundial de la Salud) establecieron que "el síndrome de Asperger se deja de diagnosticar como tal y se integra en el trastorno del espectro autista", puntualiza Seoane. Además de razones científicas, sospecha que la pérdida de una denominación propia también se podría deber al hecho de que el médico que da nombre a este síndrome, Hans Asperger, "trabajó para el régimen nazi y además le robó trabajos a otra investigadora".
La Confederación Asperger España define el síndrome de Asperger como un "trastorno del desarrollo que se incluye dentro del espectro autista y que afecta la interacción social recíproca, la comunicación verbal y no verbal, una resistencia para aceptar el cambio, inflexibilidad del pensamiento así como poseer campos de interés estrechos y absorbentes".
A falta de datos oficiales, la Confederación Asperger España estima que hay entre 1 y 5 casos de Asperger cada 1.000 nacimientos
Esta entidad informa de que en los últimos cuarenta años la prevalencia de los trastornos del espectro del autismo se ha incrementado significativamente, situándose en la actualidad en 1 caso por cada 100 nacimientos, es decir, más de 450.000 personas con TEA en España. A falta de datos oficiales, la Confederación Asperger España estima que hay entre 1 y 5 casos de Asperger cada 1.000 nacimientos.
Dar voz a este colectivo cobra más sentido que nunca. Mario Seoane conversa por teléfono con PontevedraViva, ya que actualmente se encuentra cursando Educación Primaria con la mención de Educación Especial en la Universidad de Oviedo. Previamente estudió un ciclo de Integración Social y el grado de Pedagogía por la Universidad de Santiago.
"Yo estudié Pedagogía para aprender a intervenir con personas con necesidades educativas especiales, pero tras unas prácticas que hice en el colegio de Os Mecos, en Vilagarcía, me di cuenta que me gustaba trabajar en el terreno, por eso querría trabajar en centros educativos con niños con dificultades, y ayudarles entendiendo cosas que yo he tenido que pasar y en su momento no pude tener los apoyos suficientes", recalca Seoane.
Mario Seoane se refiere a su etapa escolar, "en la que sufrí bastante acoso". Hoy por hoy se declara TEActivista, denominación que se refiere a aquella persona que "difunde sobre el autismo y que también da una batalla cultural sobre las necesidades en la sociedad que tenemos las personas con un diagnóstico de trastorno del espectro autista". Por ello, insiste en que, más que hablar del pasado, quiere comentar cómo las situaciones vividas le afectan en el presente.
"Yo hoy soy una persona más desconfiada de los demás, hay veces que tengo episodios de fobia social por culpa del bullying que sufrí, mi salud mental se ve mermada porque te acuerdas, tienes muchas veces miedo a interaccionar con otras personas por culpa de sentirte juzgado, tienes necesidad de complacer a todo el mundo, de buscar una aceptación de forma desesperada, y afecta también en tener depresiones, ansiedad, muchas cuestiones que me dificultan mi vida independiente".
¿Tú que quieres, que te trate como un autista o como una persona normal? Tuve que escuchar eso en un FP de Integración Social
En este sentido, recuerda una experiencia amarga en un centro escolar. Le trasladó a una profesora su situación y la necesidad de que se hiciesen ciertas adaptaciones, a las que cualquier persona con TEA tiene derecho. La respuesta de esta docente fue demoledora: "¿Tú que quieres, que te trate como un autista o como una persona normal? Tuve que escuchar eso en un FP de Integración Social", se lamenta.
"Yo creo que es muy importante la intervención en el acoso escolar, que se ataje de raíz y se eduque desde el respeto. Te dicen muchas veces: tienes que pasar página. Mira, yo estoy intentando pasar página, eso quedó atrás obviamente, pero eso pasó en una etapa en la que yo me estaba construyendo como persona y me afectó a mi personalidad de hoy en día, y a mi salud mental".
En este punto es obligado preguntar por el papel de la sanidad pública. El pontevedrés denuncia que a menudo se encuentran con profesionales que no están actualizados en el trastorno del espectro autista.
A esto se añaden las largas esperas en los servicios públicos, que abocan a que muchas personas con TEA tengan que recurrir a la sanidad privada.
"En tener una cita en la sanidad pública para psiquiatría podemos tardar 8 o 9 meses, pero a lo mejor en llegar a unas vías del tren tardamos 5 minutos"
"No quiero alarmar a nadie pero yo, o cualquier persona, en tener una cita en la sanidad pública para psiquiatría podemos tardar 8 o 9 meses, pero a lo mejor en llegar a unas vías del tren tardamos 5 minutos. Muchas personas no pueden esperar ese tiempo para ser atendidas y acaban incluso llegando al suicidio. Yo supe de gente neurodivergente que llegó al suicidio por no tener atención en salud mental a tiempo y también por no poder permitirse pagar un psiquiatra privado que a lo mejor te cuesta 100 euros".
Otro de los frentes sobre los que Mario Seoane quiere incidir es la necesidad de un diagnóstico temprano. "Yo fui diagnosticado a los 16 años y antes no tuve los apoyos que hubiera necesitado durante la etapa escolar". Por eso anima a las familias a que, ante la más mínima sospecha, piensen en el interés del menor. Un diagnóstico a tiempo va a "favorecer su desarrollo, su autonomía y su inclusión social", pero, si se retrasa, "las consecuencias pueden ser desastrosas a largo plazo, con traumas y otros trastornos mentales graves".
Por ello, quiere recordar que muchas personas han tenido que esperar a la edad adulta para tener su diagnóstico, después de una vida de sufrimiento e incomprensión. Para ejemplificarlo nombra a Sara Codina, una conocida TEActivista que tuvo que aguardar 41 años para obtener su diagnóstico. Un caso que para Seoane también pone de relevancia la desigualdad entre hombres y mujeres a la hora de reconocer su trastorno, "ya que los estudios que se han hecho en el pasado sobre los criterios diagnósticos fueron principalmente en hombres, pero ahora se está observando que las mujeres autistas tienen otro tipo de criterios y además una mayor tendencia a enmascarar sus rasgos".