Martín tiene once años y una enfermedad rara y grave que, tal y como reconoció una sentencia del Juzgado de lo Contencioso Administrativo numero 1 de Vigo en 2016, "hace evidente la necesidad de un cuidado continuo, permanente y directo" por parte de un cuidador o cuidadora.
Desde su nacimiento, esa figura la ha ejercido su madre, Elena, que desde esa sentencia tenía reconocida una reducción de jornada retribuida del 75% para encargarse de su cuidado. Hasta ahora. Si nada cambia en los próximos días, esa exención se reducirá al 50% y deberá incorporarse a un nuevo horario laboral que asegura que impidea la correcta atención del menor..
Esta es la historia de la lucha de Elena para lograr y conservar ese derecho, reconocido por el Real Decreto 1148/2011 para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave desde el año 2011.
Elena recuerda que la enfermedad rara de su hijo "no es una gripe" y que con su lucha "no estoy pidiendo caridad, estoy pidiendo ejercer un derecho". Además, denuncia falta de empatía de la administración. "Se olvidan de que los que queremos que los hijos se curen somos nosotros. En mi caso, entregaría lo poco que tengo a cambio de su salud. Querría trabajar al 100%, pero el Decreto existe y hay que aplicarlo".
La lucha para lograrlo comenzó al año siguiente de su nacimiento. Si bien no hay constancia documental de sus peticiones hasta cuatro años más tarde, ella asegura que en 2011 ya empezó a demandarlo de palabra. "En 2015 empezó lo que yo llamo mi lucha, pero desde 2011 llevo solicitando al Sergas mediante reuniones con directores de Recursos Humanos que se reconozca este derecho", explica en declaraciones a PontevedraViva.
"Se olvidan de que los que queremos que los hijos se curen somos nosotros. Querría trabajar al 100%, pero el Decreto existe y hay que aplicarlo"
El Real Decreto 1148/2011 se aprobó el 29 julio de 2011 y desde noviembre de ese año "vengo intentando que se reconozca". Sin embargo, estuvo hasta abril de 2015 "sin que me hiciesen caso". Para cuidar a su hijo utilizó hasta entonces permisos sin sueldo, reducciones del 50% y un tercio de jornada, "a mi costa, por supuesto".
Elena es auxiliar administrativa del Servizo Galego de Saúde, "con plaza en propiedad desde hace 30 años", recuerda, y, en cuanto se aprobó ese decreto, demandó una reducción de jornada retribuida para que cuidar a Martín no le tuviese que salir del bolsillo, pero se encontró de bruces con una administración pública que le negaba tal derecho, hasta que acudió a la Justicia.
Cuando finalmente el caso llegó a juicio, el Sergas ya se lo había reconocido en una resolución administrativa, si bien sin matizar qué porcentaje de reducción se le concedía. Finalmente, en febrero de 2016, una primera sentencia fijaba ese exención en el 75% y pasó a tener una jornada reducida que le permitía atender al niño y facilitar la atención adecuada.
La sentencia justifica la necesidad de esa reducción en la "específica rareza de la enfermedad", el "conjunto de complicaciones clínicas asociadas a la misma", la "especial dedicación, esfuerzo y desvelo que requiere su atención por parte de los progenitores", los horarios laborales de estos o la ausencia de familia externa que pueda coadyuvar en este cuidado. Reconoce, además, que las circunstancias que justifican esta reducción "se dilatarán indefinidamente en el tiempo".
Sin embargo, concede la medida por un año prorrogable cada seis meses hasta los 18 años. Y en este punto es en el que la lucha de Elena, que pensaba ganada con esa sentencia de 2016, ha llegado a la actualidad. Cada medio año debe entregar al Sergas un informe de la pediatra de Martín y también documentación que acredite que no ha cambiado la situación del otro progenitor, padre del niño, que tiene un trabajo a jornada completa que le impide ejercer la figura de cuidador principal.
"No estoy pidiendo caridad, estoy pidiendo ejercer un derecho"
Cada seis meses, entrega toda la documentación, destinada a confirmar que la situación del niño no ha cambiado, pero el año pasado, en enero de 2020, se encontró con uno, firmado por Ana Comesaña Álvarez, actual directora xeral de recursos humanos del Sergas y entonces responsable del departamento en el área sanitaria de Vigo, diciendo que esa reducción pasaría a ser menor, del 50%.
Esa decisión, pese a la oposición de Elena, la confirmaría un mes más tarde el actual consellerio de Sanidade, Julio García Comesaña, entonces gerente del área sanitaria de Vigo, señalando que, por conciliación, su jornada laboral sería en horario siempre de mañana, tres horas y media al día.
El motivo de pasar esa exención del 75 al 50% es que el niño está escolarizado durante toda la semana, pero Elena argumenta que esa escolarización, que no es nueva ahora, no garantiza que su hijo pudiese estar atendido correctamente si ella trabajase todas las mañanas. Así, explica que es habitual que el niño tenga complicaciones que le impidan acudir a clase y acude regularmente a muchos especialistas por toda Galicia y en Madrid, de modo que ella no puede cumplir con las exigencias de un horario laboral diario.
Estas resoluciones llevaron a esta madre de nuevo al juzgado y se dictó una nueva sentencia, en esta ocasión del Juzgado de lo Contencioso Administrativo numero 2 de Vigo de julio de este año 2021. El fallo judicial vuelve a dar la razón a Elena, que ahora está divorciada del padre de Martín y asume en solitario su custodia.
El fallo judicial argumenta que "no hay motivos para el cambio de régimen establecido", ya que ni la escolarización del niño es nueva ni esa escolarización permite "la necesaria conciliación de la vida laboral con el cuidado del hijo". De hecho, durante este último proceso se constató que el niño faltó a clase 25 jornadas el curso pasado por cuestiones de salud, una "cifra significativa" para el juez.
"Los cuidadores de los enfermos, somos también pacientes. Hay que cuidar a la madre de Martín porque es su cuidadora principal"
Sin embargo, esa misma sentencia abría la puerta a una menor reducción, pues argumentaba que si el niño seguía escolarizado en el actual curso 2021-2022, "se daría el presupuesto hábil para la modificación del régimen de reducción de jornada establecido". Ateniéndose a esta circunstancia, e iniciado el nuevo curso, el Sergas le comunicó que deberá trabajar el 50% de la jornada de forma inmediata.
Tras esta última resolución, Elena se encuentra con que "tengo que volver a empezar el proceso" y ha decidido hace público su caso y denunciar la "empatía, cero" de la administración, ante la que se siente. "Una gota de agua en el océano". No consigue entender este cambio de criterio cuando, desde el inicio de toda esta lucha, su hijo incluso tiene una discapacidad mayor.
"Cuando mi hijo tenía un 67% de discapacidad, el juez de lo Contencioso-Administrativo reconoce una reducción de jornada del 75% y ahora que tiene una discapacidad mayor, del 83%, el Sergas quiere reducir esa exención al 50%", explica, y hace hincapié en el impacto que la enfermedad de su hijo tiene en su propia salud, pues "esto me ha pasado factura de salud, mi hijo precisa de cuidado continuo y permanente".
"Los cuidadores de los enfermos, somos también pacientes. Hay que cuidar a la madre de Martín porque también es su cuidadora principal", insiste al respecto. Y apelando a la norma que le ampara en su petición, insiste en que "el Real Decreto protege al cuidador principal (…) No tengo que pedir nada a nadie porque soy el cuidador principal".