Vasia y Roberto, padres en guardia a la puerta del colegio "por si hay que reanimar" a su hija ante la baja de una enfermera

Vera tiene tres años, diagnóstico de síndrome de Noonan y muchas ganas de ir al colegio. Por su enfermedad, precisa una enfermera permanente, el centro la tramitó y en septiembre se escolarizó. "Estaba feliz". Hasta que la sanitaria cogió una baja. Los dos primeros días no pudo ir. Desde entonces, los padres encontraron una solución: están ellos a la puerta, por lo que pueda pasar.

Era un remedio provisional, pero ya lleva más de una semana y Vasia Ivanova y Roberto Cores, los progenitores, piden soluciones ante la previsión de que se prolongue hasta dos meses.

Piden cambios para que el sistema educativo, en su caso y en el de cualquier otro niño, "tenga capacidad para suplir a una enfermera en una baja".

El síndrome de Noonan es una enfermedad rara por mutación genética que, en su caso, deriva en una miocardiopatía hipertrófica obstructiva. Ya en la parte final del embarazo había señales y pruebas genéticas lo confirmaron.

Desde entonces, la vida de sus padres y de ella misma es una lucha. A los seis meses, empezó con síncopes y le pusieron un holter subcutáneo permanente. Y todo es un suma y sigue que le impidió ir a la guardería por falta de recursos para atenderla y que condiciona a sus padres las 24 horas del día.

Además de tener que estar atentos ante un riesgo de muerte súbita y de la miocardiopatía, tienen que sobrealimentarla y sobrehidratarla de forma continúa.

La escolarización de Vera fue, para ellos, más sencilla del que esperaban por la colaboración del colegio, el CPI Julia Becerra Malvar en Barrantes (Ribadumia) y del equipo médico que la atiende, que hizo un informe indicando que podía escolarizarse y requería una enfermera y una cuidadora. Dos días antes del inicio de las clases, se las confirmaron y "todo empezó sorprendentemente bien".

Vera "es una niña de tres años, como cualquier niño, que lo que quiere es ir al cole y jugar", y ella misma pedía ir cuando veía que su hermana mayor y el resto de niños y niñas que conoce iban a a escuela y ella no. El segundo día de clase, cuando Vasia le preguntó qué tal "dijo: mamá, soy feliz".

A las dos semanas llegaron de nuevo los problemas, cuando la enfermera, de la que tan sólo tienen buenas palabras, les comunicó que iba a coger una baja prolongada.

"Se pidió una sustituta y seguimos sin noticias a día de hoy", lamentan. Critican que desde la Xunta no se habían puesto en contacto con ellos y también que no haya una enfermera sustituta, pues, sin una profesional, la niña no puede estar en el aula con todas las garantías.

Según las explicaciones que les llegaron, no hay una reserva suficiente de personal sanitario para relevos en los centros educativos con necesidades especiales como el caso de su niña.

Socializar e integrarse es fundamental para su hija, de ahí que ellos optaron por esta solución actual. Cada día, llevan a la niña hora y media y, mientras está dentro, esperan en la puerta. No pueden entrar porque entorpecerían el funcionamiento del aula, pero tienen que quedar cerca "por si hay que reanimarla". Los profesores no tienen recursos para hacerlo.

En estos momentos, los dos pueden estar delante del edificio durante ese tiempo, pero la medida impide la conciliación entre las vidas laboral y familiar y piden una solución. "Esto no se puede sostener".

"Ya es bastante difícil vivir en esta situación de tener que estar en vilo por la vida de un hijo. Ya es bastante duro vivir así para, arriba, que no nos den el apoyo necesario para esto", lamentan. Pues "ya son bastantes batallas fuera del cole" como para tener ahora estas.

Piden por ellos y por otras familias. "Lo que pedimos no es un parche, queremos una solución permanente en el tiempo". Que ahora envíen una enfermera sustituta sería solución para ellos, pero consideran que la administración tiene que tener los mecanismos para que, en caso de baja del personal, se pueda reaccionar con agilidad.