Mari Carmen González y Pablo Pazos son dos de las 32 personas que padecen en Galicia la Malformación de Arnold Chiari, una dolencia de las calificadas como enfermedad rara con la que tienen que convivir día a día.
El 'Síndrome de Chiari' es una anomalia por la cual el cerebelo ocupa el espacio de la médula espinal, lo que puede producir desde fuertes dolores de cabeza, fotobia o problemas auditivos hasta pérdida de sensibilidad y debilidad en brazos y piernas o dificultades para hablar.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, ambos han compartido con PontevedraViva su experiencia y sus miedos, y es que como muchas otras afecciones poco comunes, el 'Chiari' no tiene cura.
"El médico me dijo que esta enfermedad no es para morirse, pero es devastadora" relata Mari Carmen, quien asegura ser un caso atípico. A pesar de sus limitaciones, con una incapacidad reconocida del 36%, sigue trabajando, aunque "ahora por motivos económicos nos han planteado una reducción de jornada y a mí me ha favorecido mucho", señala.
Su historia es diferente porque cuando fue diagnosticada ocho años atrás, tan sólo tardó unos pocos meses en pasar por el quirófano, única solución para contener en parte la enfermedad. Lo tuvo que hacer, eso sí, en un hospital privado, porque "aquí me dijeron que era muy mayor para operarme".
Habitualmente se enfrentan al desconocimiento sobre su patología, incluso de la comunidad médica, mantienen, lo que desencadena según Pablo "un verdadero vía crucis".
Pablo Pazos: "Con 37 años me encontré la incapacidad y es cuando me digo que no puede ser, que mala suerte, me tocó la primitiva"
En su caso todo parecía normal. Padecía algún problema de espalda y jaquecas "que yo pensaba que no eran nada, cuando en realidad estaba despertando", dice mientras recuerda que un mes antes de operarse del menisco, intervención en la que se descubrió que padecía esta enfermedad, se encontraba jugando al fútbol.
A partir de ahí todo empeoró, hasta el punto de tener que dejar el trabajo que tanto le gustaba: "con 37 años me encontré la incapacidad y es cuando me digo que no puede ser, que mala suerte, me tocó la primitiva", relata mientras piensa en el momento "donde empiezo a pasarlo mal, porque eres joven, tienes una niña pequeña...". El trance, añade, se complica con el tribunal médico que le evaluó, "un auténtico infierno porque parece que eres un delincuente".
Mari Carmen González sin embargo no cuenta con la incapacidad, porque al haber recurrido a una clínica privada su expediente médico es más reducido, por eso la Asociación Nacional Amigos Arnold Chiari (ANAC) le recomienda que solicite documentos de cada visita a urgencias que tiene que realizar. De momento, mantiene, "si trabajo la jornada completa sé que cuando salga de la oficina tengo que estar toda la tarde tumbada".
Mari Carmen González: "El mayor miedo es que pueda afectar a nuestros hijos, porque esto tiene un componente genético"
Y es que ambos reconocen que, hoy en día, "nuestra vida es de jubilados" al tratarse de "una enfermedad que siempre está ahí, estás bien y viene de repente". Por ese motivo no pueden realizar grandes esfuerzos porque "si haces algo extraordinario como irte de cena con los amigos sabes que después vas a estar mal".
Con estos argumentos es difícil no pedir más medios para la detección y tratamiento de este tipo de patologías, además de una mayor comprensión por parte de la administración.
Tanto Pablo como Mari Carmen aseguran que se mantienen con ánimo por el apoyo de sus seres cercanos. "Mi gran medicación es mi mujer y mi hija, si no fuese por ellas me habría abandonado, habría tirado la toalla" apunta el primero antes de que ella desvele uno de sus mayores miedos, "que pueda afectar a nuestros hijos, porque esto tiene un componente genético".