As enfermidades raras saen ás rúas de Pontevedra para recuperar a credibilidade da xente
Por Mónica Patxot & Oskar Viéitez
A Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas trouxo a Pontevedra a súa campaña de Nadal. O obxectivo desta iniciativa é visibilizar e sensibilizar estas enfermidades minoritarias, así como de captar fondos para incorporar ao Programa Asistencial Socio sanitario.
O dano que o caso Nadia provocou á confianza dos cidadáns neste tipo de campañas obriga aos voluntarios da fundación para transmitir a máxima información á xente para gañar credibilidade. Así os puntos de venda bastóns de caramelo (a un euro, sen lactosa e sen glute) que se habilitaron este venres no Mercado de Abastos e na Praza da Peregrina serviron tamén a este propósito.
A federación conta ademais co apoio da Consellería de Sanidade e o Colexio Profesionais de Farmacia de Pontevedra, entre outras moitas entidades que lles dan soporte.
O diñeiro recadado destinarase a cofinanciar o Programa Asistencial Sociosanitario que esta federación ofrece a todas as persoas e familias que padecen unha enfermidade rara.
O roubo da confianza da cidadanía producido polo engano dos pais da nena mallorquina mina a credibilidade das persoas, tanto dos afectados como das asociacións que traballan moi duro cada día para que se recoñezan estas patoloxías nun país no que os orzamentos de investigación reducíronse máis dun 40 por cento desde 2011 ata agora.